[健康报]“渐冻人”家属送来的红包

中国医科大学附属盛京医院重症监护病房贾 佳

初见陈凯是一年半以前的事儿。陈凯患有原发性脊髓侧索硬化综合征，英文简称ALS，又叫运动神经元病。同其他ALS病人相似，陈凯发病之初只是饮水呛咳，双上肢无力。在反复排除其他疾病后，北京301医院最终确诊他为ALS。这种疾病没什么方法来延缓进程，自然病程一般只有两三年。

　　刚入我院时，陈凯已是骨瘦如柴，不能吞咽、不能自主呼吸，仅下肢的肌力在4级以上。他无法说话，握笔写字又很困难，我们只能通过口型辨认他想干什么。陈凯的女儿美华在北京的一所军队医院工作。我们互留了电话以便商讨病情。由于脱离呼吸机无望，气管切开、经皮穿刺、胃造瘘等有创操作都按部就班地进行着。独生女不在身边，老伴又身体不好，因此，陈凯的出院时间一拖再拖，偶尔出院回家，不久也会因“吸痰不彻底”被送回来。

　　于是，陈凯成了我的老患者，在ICU一住就是一年多。同事们都称他“凯哥”，给予了这位“渐冻人”特殊的关照，将他送入有独立灯光控制系统的单独负压病房。护士长也允许他的家人送来随身听等娱乐设备缓解他的痛苦。

　　有一天，陈凯的老伴探视临走时，神秘地把我叫到一边，往我兜里塞进了厚厚的一沓钞票。她有脑血栓，身体不好，我不能同她撕扯。我把这些钱存进了陈凯的住院账户。后来，陈凯的老伴在办理中期结算时，被告知不能结算，原因是少了一张住院押金单，而只有返还了所有押金单才能办理出院或结算。她少的那张押金单金额正好是给我的红包数额。于是，老人家找到我问起事情的原委，我将红色的单子还给她，告诉她我不能要她的钱，为陈凯治病是我的职责。

　　然而，陈凯的病情仍继续发展着，残存的肌肉不断萎缩，逐渐已无法坐起，双上肢只能做出耸肩的动作。转入ICU一年多后，他的疾病发展到了终末期，完全丧失呛咳能力，痰液淤积在细支气管，普通的吸痰根本无法清除，必须用纤维支气管镜才能吸出有限的一部分。长期感染、反复发热、抗生素长期应用，陈凯出现了真菌感染、少尿、血压低、消化道出血……无可避免的一天还是来了，陈凯的心脏停止了跳动。他走得很安详，面部肌肉早已不能活动，因此没有一丝痛苦的表情，尽管他一定很痛苦。

　　送走了陈凯，我们医生护士的心里都不好受。有的疾病，我们可以用自己所学的知识帮助患者度过难关。可面对诸如此类的慢性疾病，我们又该做什么呢？

　　1个月后，我收到一个包裹，里面是崭新的童装，后来证实，那是美华邮寄过来的。2个月后，我又再次收到美华寄来的礼物。这两次变相的“红包”我都坦然地接受了，因为它们饱含着深厚的情谊。3个月后，网络上发起了关于ALS的“冰桶大挑战”，全社会都开始关心“渐冻人”了，大家筹集基金用于治疗或延缓疾病进展的研究。我想，这是送给陈凯——这位曾经的ALS病患最好的礼物。