80后血友病患者用行动诠释自强自立

05.05.2018  06:57

  

  5月4日中午,来自沈阳五区的“血友”相聚在铁西区一家酒店,共同为“血友”、致富带头人、“沈阳五四青年身残志坚标兵”李军的女儿庆生。沈阳晚报、沈报融媒记者作为“特邀嘉宾”参加了这次特别的生日会。

  往昔:轮椅没有禁锢住他的梦想

  “李军幼年时由于膝关节反复出血,造成了关节变形并丧失了基本活动功能,无奈早早坐上了轮椅。”“辽宁血友之家”负责人梅殿喜说,可是李军却不向命运低头,在家练习吉他演奏,通过录音机学习音乐,慢慢地将肢体上的痛苦转化成喜爱的音符。

  一个偶然的机会,一位朋友把李军介绍给沈阳电台文艺栏目。他的朋友推着他走进电台时,栏目组的柳青老师一眼就感觉这个轮椅小伙与众不同——白净细嫩的脸上架着一副黑框眼镜,阳光帅气。这一天是李军人生中最值得纪念的日子:成为沈阳电台正式签约歌手,那年他正好22岁。

  厄运:旧病复发迫使他告别舞台

  回忆起那段时光,李军如数家珍:在电台,他结识了一些志同道合的文艺朋友,随他们走向社会,经常为一些慈善活动义务演出。

  然而,痛苦的厄运像恶魔一样再次向他袭来:3年后,由于肢体关节出血疼痛,又没有特效的替代治疗药物,他不得不告别了喜爱的舞台。

  回到家里,休养了一段时间后,李军在朋友的帮助下开了家修理电脑、手机及话费充值的小店。由于没有经验,而且缺乏专业技能,当时他只能靠卖点充值卡、电脑手机零配件、充话费勉强维持生计。李军不懂就学、不会就问,周边的店家慢慢地被他打动了,主动帮助他、指导他掌握各种维修技能。

  转机:“血友之家”让他恢复阳光本色

  2015年,李军通过一位血友病患者找到了“辽宁血友之家”,加入了QQ工作群、微信娱乐群,与众多“血友”结成了好友。通过参加活动,听血液专家讲座,收看专家讲座视频及和大家广泛交流,李军逐渐掌握了血友病的基础知识。同时,通过“辽宁血友之家”组织的患交会,他学会了自我注射,从此又恢复成了昔日的那个“阳光大男孩”。

  当得知一名重症血友病患者扔掉了陪伴自己14年的轮椅后,李军对生活充满了信心。在“血友”们的鼓励下,他开始了腿部肌肉、肌腱拉伸、独自站立、架拐直身等锻炼。不到一年的时间,35岁的他就扔掉了轮椅,现在只需一支单拐就能行走和自行上楼梯。

  现状:幸福的三口之家惹人羡慕

  2016年,李军阳光、积极向上的生活态度感动了薛女士。经过一段恋爱时光,二人终于步入了婚姻的殿堂。2017年春天,他们的女儿可欣降生了!

  转眼间,小可欣满一周岁了,“血友”们欢聚一堂为孩子庆生:“我们为你欢呼、我们为你骄傲,你的名字就是所有‘血友’人对美好明天的憧憬!

  据“辽宁血友之家”负责人介绍,沈阳市登记在册的血友病患者为187人,其中14周岁以下儿童患者有近50名。

  沈阳晚报、沈报融媒主任记者唐葵阳文并摄

  多知一点

  血友病

  血友病是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

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