如何避免白血病“灾难性医疗支出”
本版图片均由记者白琳摄
要花多少钱，才能挽救一名白血病患儿的生命？
对于患儿的家人来说，这个数字不重要，即便留住生命让一家人致贫、返贫，他们也愿意放手一搏。
而不容忽视的现实是，一旦因病致贫、返贫，往往意味着这个家庭发生了“灾难性医疗支出”。“灾难性医疗支出”的定义是，“城镇居民、农民当年个人负担医疗费用，分别达到当地城镇居民年人均可支配收入或农民年人均纯收入。 ”
通俗地说就是， 1年治病花的钱，相当于甚至超过1年可支配收入。
如何用充足的“财力”抗击白血病，避免一个普通家庭卷进这样的漩涡？
现今，一个“模板”式的解决路径是这样的：白血病患儿发生医药费，经过基本医保、大病保险报销，仍有一些家庭面临经济重担，寻求民政、各类慈善公益基金相助，成了他们共同的选择。
辽沈深度调查记者发现，在相关救助政策未广泛普及、生活环境差异等因素作用下，这条“救命之路”充满了变数：有人成功；有人错失机会；有人即便筹集了足够的医药费，却难以挽回逝去的生命。
62.59%受访患儿因费用无法完成手术
一份《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》的资料显示，白血病儿童家庭平均负债14万余元，过半家庭的报销比例不到一半，近四成受调家庭未接受过慈善机构资助。
这份资料，由中国红十字基金会、中国青年政治学院青少年研究院共同发布。
调查以14周岁贫困白血病患儿作为调查对象，包括“小天使基金”已救助的白血病患儿、待救助的白血病患儿及新发现的白血病患儿，实际获得的全国贫困白血病患儿样本数为1229个，涉及全国(除港、澳、台外)31个省、自治区、直辖市。
白血病儿童家庭
平均负债14万余元
调查结果显示，多数患儿来自农村，超七成家庭年收入不超过两万元。对于动辄几十万元的白血病治疗费来说，这样的家庭难以承受。所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而负债的平均金额为142414.64元。
过半受访者家庭
报销比例不到一半
报告称，虽当前医疗保险覆盖率较大，但因报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素影响，过半受访者家庭报销比例不到一半，远远弥补不了高昂的医疗费，有的白血病类型甚至不在大病救助范围内。
需移植造血干细胞患儿
69.19%没完成手术
数据显示，69.19%需进行造血干细胞移植的患儿没完成移植手术。其中，因费用高昂无法完成手术的达62.59%。
两个白血病患儿的生命样本
她离去7年全家仍负债数万
2007年4月29日凌晨4时44分，17岁的盘锦女孩胡春慧告别了这个世界。夺走她生命的是白血病。
当生命凋零时，社会各界为这个女孩募集的善款仍有剩余，原本等着救她一命的近10万元，还没有花光。
就医后，这个女孩引来媒体一个半月的报道，她的生死曾牵动人心。
春节前，辽沈深度调查记者赶赴盘锦市盘山县石新镇，探访了这个患儿的家庭。刊载胡春慧报道的报纸已经发黄，卷在一起，被女孩的父亲胡加志装进口袋，悬挂在屋内不起眼儿的角落里。7年过去，没等这些尘封的记忆一点点铺开，女孩的母亲孙艳华已经哭成泪人儿。“我的女儿啊，咋这么命苦啊……”白血病给这个家庭留下的痕迹，至今还在，包括穷困。
胡加志一家人搬了家，老房子承载着女儿成长的记忆，加上破败不堪，已经着手修缮。他说，家人搬离，至今并不太想回去，“一进院，我就想我老闺女……”
胡春慧有三个哥哥，给妹妹治病至今影响着他们的生活。除了精神负荷外，他们和老父亲一起承担着近8万元的债务。
剩余的“近10万元”捐款，实际总额是92000元，被胡加志“捐”回去了。这笔钱，变成了“春晖行动·辽宁省红十字少儿白血病救助基金”的启动资金。“希望这笔钱，能够救救更多像女儿一样的白血病患者！”胡加志说，尽管自己背负着外债，但这些钱不能要，“这是好心人捐来的救命钱！是救孩子的，孩子不在了，这钱得还回去……”
孙艳华支持老伴儿这么做，“还有下一代(意指在春慧之后)得病的孩子呢……”
2007年胡春慧告别了这个世界，如今回忆起老闺女的点点滴滴，母亲孙艳华哭成泪人儿。
她满脸挂笑正盼早日上学
胡小雅(化名)，7岁，盘山县大洼镇女孩。
同姓胡，同在盘锦，胡小雅和胡春慧因为白血病有了交集。
在胡春慧家人“捐”回92000元，“春晖行动·辽宁省红十字少儿白血病救助基金”得以成立后，胡小雅成了受益者之一。
2013年这个家庭引发关注，是因为小雅的母亲李晓静为了省钱救命，每天只吃一顿面条，被女儿称为“面条妈妈”。
当时，李晓静已经严重营养不良，同时还怀着身孕。
她希望用新生儿的脐带血留住女儿的生命，即使自己冒生命危险她也要一试。
近期，辽沈深度调查记者回访这家人时，小雅已经顺利做完移植，在家中疗养。
为了救姐姐一命而来的弟弟几个月大，胖嘟嘟的，被妈妈抱在怀里，咬着手指头。
卖房子、借钱、向红十字会申请少儿白血病救助金、街头募捐、经济极度窘迫的情况下生二胎……为了救小雅，李晓静和丈夫胡志伟用尽了办法，终于换来了生机。“现在老二喝的奶粉、穿的衣服，几乎都是志愿者们捐的。”
李晓静说，如今这种经济状况，让她不敢回想救孩子走过的路，“那时我怀着五六个月的身孕，去办理各种手续，救助金1万元，在关键时刻救了孩子的命……”
胡志伟夫妇说，他们知道胡春慧的故事，了解救助金的缘起。
就这样，在时隔6年后，胡春慧家人的善举挽救了这个同姓、同病相怜的家庭。
为救胡小雅(化名)而来的弟弟几个月大，胡小雅经常帮妈妈照顾弟弟。
官方救助
基本医保为主民政救助兜底慈善公益补充
针对城镇医保对白血病患儿的政策情况，省人力资源和社会保障厅日前对相关政策予以说明，从4个方面阐述了一名白血病患儿获得救助的宏观“框架”：
一、我省城镇居民基本医保以及大病保险的支付范围不受病种限制，各种类型的白血病患儿发生的医疗保险政策范围内的医疗费用均属于医保支付范围。
二、我省城镇居民基本医保及大病保险对于参保居民住院统筹基金支付未设置病种额度，并且支付无封顶。对于白血病患儿的医疗费用我省各地基本医保政策范围内支付比例为75%左右，在基本医保支付基础上，年度累计政策范围内自付费用在一定起付线以上便可进入大病保险报销，大病起付线一般设定为本市上年城镇居民家庭人均可支配收入的60%，支付比例采取分段报销，自50%到80%不等，自付费用额度越高，支付比例越大，且大病保险已经取消了最高支付限额。因此，我省城镇居民医保不存在白血病患儿15万元“定额”标准问题。
三、我国目前的医疗保障制度为基本医疗保险，其保障能力和承载水平与国家及地区的经济发展水平相适应。因此，医疗保险统筹基金支出需按照医疗保险目录范围支付。其中，基本医保药品目录由人力资源和社会保障部会同卫计委、财政部等有关部门制定并定期调整，符合目录范围内的费用属于医保支付范围。
四、经过基本医保及大病保险报销后，对于个人负担仍较重者，可以通过民政救助和各类慈善公益基金等途径解决，从而形成基本医保为主、民政救助兜底、慈善公益补充的多层次保障格局。
这种“格局”，正逐渐形成合力，把一个白血病患儿的未来托举起来。
白血病救助基金
仍需普及的“救命基金”
回归现实，胡春慧、胡小雅等患儿得到关注，在一定程度上都是“幸运儿”的代表。
患病后迎来命运转机，她们有着共同的轨迹：引发媒体报道、社会关注、援助力量接连涌来。而更多的患儿，仍“封闭”在病房内，并未被大众聚焦。
对于他们，希望在哪里？“救命基金”在哪里？
辽沈深度调查记者调查发现，其中小部分患儿，依赖家长拨通媒体热线、公开募捐等渠道，获得社会资金援助。
大部分的患儿，寄希望于向各类基金会寻求支持，因为基金会宣传并未普及、个体对基金会知晓度存在差异，他们的救命之路有的步伐走得快，有的走得磕磕绊绊。
遇“同类”部分家庭才了解“基金”
在某红十字会机构任职的一名工作人员称，即便有血液病救助项目，但通过媒体宣传，也大多被刊发在不起眼的版面上。“我们到了医院，看到了一样患病的孩子和他们的家长，才知道可以申请救助，才知道有那么多的基金会。”一名患儿家长说。
这名家长来自农村，他说直到孩子进了市级医院，才听说这些关于救命的“门道”。
胡春慧、胡小雅……不止一例，众多患儿遇到患儿、家属遇到家属，才遇到了转机。
救助患儿“基金”正发挥效力
2005年6月，中国红十字会基金会小天使基金项目启动，覆盖辽宁等31个省份，省红十字会是项目主要执行方。
为了凝聚社会爱心，救助省内贫困少儿白血病患者，2007年4月11日，辽宁省设立了“春晖行动·辽宁省红十字少儿白血病救助基金”，所募善款，专项用于救助辽宁省内贫困的白血病少儿。
近年来，结合我省实际和当前社会需求，省红十字会在原有少儿白血病救助项目的基础上，增加资助病种，开展少儿血液病救助项目。
14周岁以下(含14周岁)患有血液病且家庭经济贫困、具有辽宁省户籍的儿童均可到当地市、县(区)红十字会咨询、申请。
资助病种为白血病、再生障碍性贫血、淋巴瘤、血友病。
这两个基金项目，正让很多省内患儿获得救助。
“基金”运作面临推广、规范难题
活跃于各类慈善、救助组织乃至民间层面的救助“基金”，有更大的发展潜力，正逐渐被公众熟知。
但与此同时，相关弊端也难以忽视。“有的患儿家属隐瞒情况，向多个基金组织申请救助。这其实有碍于救助的公平性。”该人士称，家属这种出发点很好理解，但给基金会的运作提出了新的课题。
与此同时，与绝对意义上的公募基金不同，很多由媒体、社会知名人士组建的“基金”涌现，因为存在不够透明、难以监管等问题，引来诸多非议。
该人士举例称，一些因患儿之名组建的“基金”出现，“账号是患儿或家长个人名义下的，捐款扎堆儿，救助这个幸运儿。一方面，患儿得到救治，及时有效的治疗，让这个家庭走出困境；另一方面，因此组建的‘基金’并未发挥真正的普适性作用，并带来新问题。”
“善款的数目、使用，是否有剩余，这笔款项的使用规则、是否可以惠及他人，没有人再监管了。”
该人士直言，这种“基金”的成立，在某种层面上模糊了“公益”的本质，“缺少公募基金必有的规范，甚至有的受资助对象滥用基金，伤害了社会的诚信。”
与前文所述对应，并不是所有受助者都像胡春慧家人那样，在背负外债的情况下，依旧“捐”回92000元善款。
该人士称，很多患儿家属在寻找的过程中，错失了救命良机。
“基金会在未来还会更加规范，让更多白血病患儿得到救助。目前关键问题是扩大宣传，让该知道的人尽早了解、尽早申请、尽早救助病患儿童。”
稿件均由首席记者杨帆杨宝顶记者刘晓李莹采写
