照顾瘫痪失明母亲18年 她又接来“渐冻人”聋哑弟妹

13.03.2017  14:40

  徐杰长年照顾患病的母亲和弟妹,每天要帮她们翻多少次身,自己也记不清。辽沈晚报、聊沈客户端记者计一雪摄

 

  徐杰每天晚上睡觉都不脱外衣,因为弟妹这边刚刚安抚好,母亲可能又喊她了,她就得赶紧去那屋看看母亲的情况;刚想休息一下,弟妹又开始哭了,她就得赶紧再去看看弟妹是不是要翻个身。

  18年前,母亲患脑瘤瘫痪在床,后又因视神经压迫导致双目失明;弟妹是聋哑人,2年前又患上罕见的渐冻人症,丧失行动能力。徐杰舍弃自己的家,搬回娘家,为她们撑起一片天。

  沈阳市和平区玉屏二社区一套不足60平方米的两居室内,徐杰在两个屋子间来回穿梭。一边是失明瘫痪的母亲,一边是聋哑“渐冻人”弟妹。昼夜照顾她们的饮食起居、看病就医,几乎成了徐杰生活的全部内容。

  照顾母亲靠“懂”

  徐杰今年55岁,在铁路沿线做保洁工作。由于常年在户外工作,皮肤晒得黝黑,眼角布满皱纹,显得比同龄人苍老许多。母亲瘫痪后,一直是她照顾,今年已经是第18个年头。

  “我姐身体不好,弟弟和弟妹又都是聋哑人,跟我妈交流也不方便,就得我来照顾!”徐杰一边说一边把被子给母亲盖上,整理好,又往身子下边掖了掖。

  徐杰说,母亲没得病之前,性格开朗、爱干净。瘫痪后,不能下楼跟邻居们聊天了,大小便都不能自理,后来两只眼睛的视力也完全丧失,这对老人的打击非常大,所以经常会有情绪上的波动,有时就会把气撒在徐杰身上。

  “有一次给我妈换尿布,她觉得我过去晚了,拿她那个小收音机一划拉,正好打我脑袋上了,当时就起个大包。有时心情不好也骂两句。”说这些时,徐杰很淡然。

  她说,她非常能理解母亲的心情,母亲越苛责她,她越应该给母亲更多的关爱。

  今年春节前,母亲又发病住院,回到家后,母亲跟她说的第一句话是“你把我抢救回来的啊,你活该受罪”。

  徐杰早已习惯了母亲的说话方式,“其实我妈什么都明白,她也是觉得我这些年太累了。想让我早点儿解脱。但是我绝不会放弃我妈”。

  照顾弟妹靠“猜”

  照顾瘫痪母亲十几年,已经让徐杰身心俱疲。前年,弟妹又被确诊为渐冻人症,行动能力渐渐丧失。

  弟弟和弟妹都是聋哑人。弟妹刚得病那会儿,去医院看病都没法跟医生交流。徐杰领着弟弟和弟妹跑遍了沈城的各大医院,甚至去了北京,几家大医院得出的结论都是一样的,他们不得不接受这个残酷的现实。

  弟妹的病情发展比较快,每时每刻身边都离不开人。徐杰主动把弟弟和弟妹接到母亲家里一起照顾,“这样能方便些,要不我两边跑,时间都耽误在路上了”。

  弟妹不能说话,四肢行动能力又丧失,不能打手语,哪儿难受、想干什么,徐杰完全靠猜,所以照顾弟妹比照顾母亲还要困难。

  徐杰说,弟妹刚得病那会儿,每天夜里都难受,哭得厉害,她就整宿整宿陪着,有时一坐就是一夜。

  徐杰每天晚上睡觉都不脱外衣,因为弟妹这边刚刚安抚好,母亲可能又喊她了,她就得赶紧去那屋看看母亲的情况;刚想休息一下,弟妹又开始哭了,她就得赶紧再去看看弟妹是不是要翻个身。

  “一折腾,天就亮了,我就得赶紧做早饭,喂她们吃完早饭,我急忙扒拉一口,就得去上班了。”徐杰每月只有1000余元的收入,但她非常珍惜,因为她是这个大家庭的顶梁柱。

  照顾女儿靠“省”

  提起女儿,徐杰觉得对孩子亏欠太多。她说,女儿上大学时,其他家长每月都给孩子1000元生活费,她只给女儿500元,“我说咱家就这个条件,实在不能给你太多”。

  即便这样,女儿每月还省吃俭用,从仅有的500元生活费中攒下一点儿。

  弟妹刚发病时,徐杰把家中的积蓄几乎都拿出来给弟妹看病了,眼看着女儿上大三要交学费了,她急得团团转。

  “当时女儿跟我说,妈你别着急,我这还有3000块钱,是我平时自己攒的。后来我才知道她每顿就打半份菜。”徐杰说,这些年是女儿对她的理解和支持,才让她变得如此强大。辽沈晚报、聊沈客户端记者计一雪

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