慈母为自闭症女儿放弃万元工作

13.05.2017  10:52

  在爱心班的音乐康复课上,刘玉辉蹲在一旁望着女儿,满眼是爱。

  经过几年康复训练,女儿有了很大变化,有好吃的食品也懂得与妈妈分享。辽沈晚报聊沈客户端首席记者吴章杰摄

  三十岁以前,刘玉辉从事着酒店经理工作,月收入过万,她是一位年轻、时尚、上进的女白领。如今,四十几岁的她每天开着一辆小货车为沈城一些小超市送货,卸去了妆容,脱下了职业装,她成了社会最底层的临时工。

  但是,所有这些身份、生活的变化她统统不在乎,因为她坚守住了一个不变的身份——母亲。

  刘玉辉是一个重度孤独症孩子的妈妈,当年孩子被确诊时,医生对她说“放弃吧,别治疗了,治疗也改变不了什么,只能是浪费你的时间和金钱。”但在工作与孩子之间,刘玉辉毫不犹豫地选择了孩子。

  如今,近十年的时间过去了,母爱的任性改变了什么吗?为了孩子放弃自己的人生她值得吗?

  所有人都劝放弃这孩子

  母亲就是那样一种存在,即使全世界都抛弃了你,母亲不会。几天前,在学校举办的艺术节启动仪式上,刘玉辉的女儿左手弹钢琴,右手拿着口风琴吹,一曲《当你老了》让台下的刘玉辉和全校师生感动得落泪,这就是当年那个被医生宣布“康复也毫无意义的”重度自闭症孩子,如今她钢琴都在备考八级。

  “你知道重度自闭症是什么概念吗?她没有语言,无法与身边任何人交流,整天整宿的哭泣,经常大喊大叫,甚至她连痛感都没有。”刘玉辉回忆起女儿小时的状态,觉得女儿现在与过去相比,一个是天上一个是地下的差别。

  2007年刘玉辉两岁半的女儿被确诊患有重度自闭症,“最可怕的是孩子没有痛感。”一次,刘玉辉下班回到家,发现床单上全是血,床垫子都被血浸透一大片,女儿坐在床上正在玩,刘玉辉吓坏了,抱起孩子检查,发现一个手指长的塑料杆整个扎进了孩子屁股里。

  那一次,刘玉辉决定辞职带孩子进行康复训练,希望通过训练能改善孩子病情。“全家人都反对,因为医生已经下了结论,康复价值不大。”当时的刘玉辉事业正值顶峰期,那时普通工人月薪一两千元,她月收入已经过万,在沈阳市星级酒店做经理,生活光鲜亮丽。

  “你不能为了孩子毁了自己的人生,最后可能钱全搭进去了,孩子病也没治好。”包括朋友也这么劝刘玉辉,“哪个当妈的忍心放弃自己孩子?”刘玉辉坚持带孩子走上康复之路。

  教半年不认识苹果香蕉

  也许,只有母亲才能承受那种煎熬和折磨吧,陪伴自闭症孩子进行康复训练是看不到尽头的一条路,每天重复的动作,极其缓慢的进步,没有回报的付出,这种精神上的压力可以轻易摧毁一个人。不是每一位父母都能一直坚持下去的,刘玉辉如今就是一位单亲妈妈。

  “一人一把小椅子,面对面一坐,认知每次都要几个小时,我指着卡片说香蕉、苹果,我女儿也跟着说香蕉、苹果。”一岁的孩子可能一次就记住并分清楚哪个是香蕉,哪个是苹果,但三岁的依浓学习了半年都没能认识这两样东西。“你教她说苹果,所有的水果她都叫苹果,你教她说大象,她就会把所有的动物都叫做大象。”教自闭症孩子认知是非常折磨人的一项工作。刘玉辉的经历和感受是每一位自闭症儿童父母都遭遇过的,很多人在康复的道路上陪着孩子进行三五年就放弃了,但她始终咬牙坚持不放弃,在她的微信上最常用的一句话就是“陪伴,就是最好的礼物。”她坚持陪着女儿走下去。

  孩子拿个油炸糕被当小偷

  母爱是什么呢?也许就是为了孩子可以承受任何的一切。陪伴自闭症孩子付出的艰辛要远比普通母亲多出无数倍,尤其是要承受来自社会的歧视和不理解。

  有一次我做完甲状腺手术,嗓子说不出来话,我带着依浓去菜市场买菜,我在前面走,没注意到依浓在我身后随手从一个小摊上拿了一个油炸糕吃。后来我听见有人高喊抓小偷,抓小偷,我心合计这么个小市场还有小偷太吓人了,赶紧拽着女儿往前走。”结果,依浓被一名妇女一把薅住了衣服,那人大声嚷嚷依浓是小偷,偷了她家油炸糕。

  刘玉辉连忙艰难地解释,说这孩子有毛病她不是故意的,她不知道什么是偷,但那妇女根本不听解释,反而认为是刘玉辉指使孩子合伙偷东西,怎么解释对方也不听,就是破口大骂,最后刘玉辉因为嗓子说话费劲也不解释了,站在市场中央紧紧地搂着女儿任由别人骂。讲起这些,刘玉辉很无奈,她说自闭症孩子也需要走出家门接触社会,这对他们成长有很大帮助,如果一直禁锢在家里他们的情况会变得越来越糟糕,但很多人不能理解。

  女儿学习钢琴现备考八级

  对于母亲来说,这个世界上好像没有什么叫“不可能”,别人做不到的,母亲似乎都能做到,刘玉辉就让重度自闭症的女儿创造了奇迹。

  五年前,听别人说沈阳市儿童活动中心的罗杨老师免费教自闭症孩子学钢琴,刘玉辉带着六岁的女儿去了。第一节课,别的孩子有家长陪着基本都能正常听课,但依浓却自顾自地哭喊乱叫,满场乱跑,严重影响老师讲课。

  上了几节课,刘玉辉实在不好意思带孩子去了,怕别的家长有意见。“没事,你来吧,孩子闹时你就带她出去转一转”,罗杨老师主动打电话让刘玉辉感动得哭了。

  此后,刘玉辉再也没有想过放弃。依浓小时候连香蕉苹果都分不清,现在让她记住那么多音符,分清高音、低音,记住哪个手指弹哪个琴键,这真的跟登天一样难。面对这些,刘玉辉丝毫没有打退堂鼓,“我这么想,我们一次记不住那么多,我们就记一个音符,一天记不住,我们可以用十天,十个月去记,虽然慢点但总有学会的时候。”刘玉辉就是凭着这股超人的韧劲,配合老师一起教依浓学会了弹钢琴。为了让孩子记住和分清楚音符,刘玉辉制作了上千张卡片,硬是让依浓认识了全部的音符。

  短短五年时间,依浓已经考下了钢琴四级证书,并且达到了八级的水平,准备在今年冬天参加考试拿下八级证书。

  她脱下高跟鞋开货车送货

  刘玉辉的家住在于洪区,孩子的学校在铁西区,培训学校在皇姑区,钢琴课在沈河区,每天她要在这些地方来回穿梭。

  清晨5:30分无需闹钟,刘玉辉准时起床为女儿做早饭,7:30分她们到达学校她陪着孩子一起做完晨练,8:20晨练结束她换上工作服赶到南二批发市场装上一车货开始往全市各个小超市送货。刘玉辉送完货再到学校接女儿放学,随后赶往康复中心进行康复训练,晚6点,母女俩结束一天行程回到家。

  “穿着高跟鞋,职业装我可以工作赚钱,患上粗布工作服我一样能凭能力养活我和女儿”,因为每天需要带女儿去做康复训练,每周三还要带孩子去学钢琴,刘玉辉不能从事早八晚五的工作,她只能打零工。

  刘玉辉的大姐在南二市场做批发生意,刘玉辉就给姐姐打工,每天开车送货。

  每天中午,为了节省时间,刘玉辉从不回家吃午饭,家在于洪区丁香湖附近比较偏远,所以她的午饭就是一块面包有时买一个卷饼或者买一份盒饭,坐在驾驶室里吃着这些就把午饭解决掉了。

  坚强

  用母爱照亮女儿世界

  “作为女人我也有崩溃绝望的时候,曾经一个人坐在街角,偷偷地哭泣,感觉非常孤独无助。”刘玉辉说她也是一个女人,也有脆弱的时候。

  但是,擦干眼泪,转过身刘玉辉从来都是笑着面对人生,

  女儿的每一个微小的进步都让她感觉非常幸福。经过几年的坚持康复训练,依浓有了非常大的变化,有了情感,妈妈生病时,她已经知道心疼。妈妈哭了她会拿出自己最宝贝的零食哄妈妈。已经学会了简单的家务,妈妈累了她能做简单饭菜,会帮着妈妈洗小件衣服,刷自己的鞋。依浓学会了钢琴,画画,打鼓,刘玉辉计划用下一个五年时间教会依浓生活自理,学会上街买菜,学会过马路,甚至她希望将来可以和女儿一起开一间小小的超市。

  作为女人,刘玉辉很多次任由自己崩溃,但作为母亲她却始终把自己活成了一棵坚强的大树,她撑开一把大伞为女儿遮风挡雨,她就像一个太阳,用母性的光辉照亮了自闭症女儿那原本黑暗的世界。

  母爱

  像刘玉辉这样母亲还有很多

  其实,像刘玉辉这样的母亲有很多。5月10日,在沈阳市儿童活动中心,三十多名自闭症儿童围坐在舞台上学习敲打非洲鼓,每个孩子身后都有一位母亲陪着,一个自闭症孩子不能按照老师指挥双手有节奏的拍打鼓面,他的妈妈就跪在孩子正前方,用两只手把着孩子的手腕教他去打击。

  她们有的曾经是白领,有的是编辑,有的是教师,她们都是普普通通的母亲,但她们都心甘情愿的为孩子在付出。

  5月14日,母亲节就要到了,让我们一起感谢母亲,感谢世界上有你,感谢母爱无边。

  辽沈晚报、聊沈客户端记者刘冬梅

  感谢

  刘玉辉说,女儿的成长,离不开这些老师们的帮助和关心,为此特别想感谢一下罗杨、何丹、晨晨、胡涤宇、匡升、付潇潇等老师;苏洁校长,速音非洲鼓校长!感谢生命中每一位帮助过依浓的好心人

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