“不食人间烟火”的孩子食将无忧

　　在我们身边有这么一群孩子，因为患上苯丙酮尿症(PKU)，不能和常人一样享受正常的饮食和美味佳肴，只能终生吃特殊食品，而这些特殊食品费用较高，且不在医保范围内，让很多苯丙酮尿症患儿家长无力承受，并因此放弃治疗甚至遗弃患儿。6月25日，记者了解到，苯丙酮尿症患儿特殊食品费用将被纳入沈阳医疗保障体系和救助体系。

　　沈阳市妇女儿童保健中心新筛中心主任常虹介绍说，苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传性氨基酸代谢病，发病率约为1/10000，沈阳地区检出率在1/7000-8000。苯丙酮尿症患儿如果能尽早发现，治疗规范，孩子的身体和智力发育将不会受到影响。然而，这些用于治疗苯丙酮尿症患儿的特殊食品却价格不菲，如果患儿食用国产特食，每月治疗费用在2000-3000元左右，如果食用进口特食，每月费用高达3000-5000元左右，一直以来都由家长自费负担。

　　高昂的治疗费用导致部分孩子由于无钱购买特殊奶粉而出现智力低下、癫痫等残疾，有些患儿因放弃治疗甚至遭到遗弃。为此，就政府减免出生缺陷筛查和治疗费用的问题，沈阳市政协委员、沈阳市妇女儿童保健中心院长黄彦红多次在政协会议上提出将苯丙酮尿症特殊食品费用纳入城镇、农村医保，按比例进行报销，或是制定覆盖城乡的统一救助政策等。

　　日前，沈阳市民政局做出处理意见反馈，力争在今年年底将苯丙酮尿症特殊食品费用纳入医保和救助体系。

　　(樊华)