患儿家庭治疗成本难承生命之重

　　在这种情况下，中国白血病儿童家庭平均负债14万余元，过半家庭的报销比例不到一半，近4成受调查家庭未接受过慈善机构资助。数据显示，69.19%需进行造血干细胞移植的患儿没完成移植手术。其中，因费用高昂无法完成手术的达62.59%。

　　孩子6次化疗父亲走上乞讨之路

　　2014年11月4日中午，在中国医科大学附属盛京医院滑翔院区血液科的病房里，刚刚睡醒午觉的小洪喆嚷嚷着要吃茄子。每天中午，妈妈都会订一份10块钱的盒饭，里面会有炒茄子、土豆，小洪喆挥舞着手中的勺子期待着一天当中最好的伙食。

　　不一会儿，送外卖的大姐来了，吆喝着在病房间穿梭，这样经济实惠的盒饭是病房里很多家长的选择。没等妈妈将盒饭打开，小洪喆自己搬着小凳子坐在桌前，盛起一小块茄子摇摇晃晃地送进嘴里。

　　等小洪喆打着饱嗝摸摸小肚子说“饱饱”的时候，盒饭已经“一片狼藉”，本来就不多的菜已经所剩无几，米饭也被翻的到处都是，而这样的“残局”是赵景海和妻子两个人的午饭。

　　由于药物的副作用，小洪喆饭量大的惊人，“一顿能吃10多个鸡爪，这一下子就是30多块钱。早晨买三碗粥他能喝两碗，还要吃鸡蛋。”医生叮嘱，恢复中孩子需要特别加强营养，吃一些对身体有益的食物，这常常让赵景海觉得窘迫。

　　儿子生病之前，赵景海开车每月工资3000元，妻子在美容院工作每月工资1000多元。当了一辈子农民的父母也没有什么积蓄，“他爷爷是残疾人，奶奶一直在家照顾爷爷。”

　　孩子生病后，着急上火的爷爷一下子得了脑血栓，这无异于雪上加霜。妻子辞职照顾孩子，赵景海也没有精力再去开车，这一家人收入几乎为零。

　　而同样身在农村的亲戚，也大都没有余力帮衬。入院那天赵景海捧在胸口的1万元钱，几乎是这个家庭的全部积蓄。

　　孩子生病后，农村合作医疗是他们唯一的社会保障。赵景海告诉记者，对于白血病这种大病，当地民政局有相应的医保政策，报销比例是60%到70%。

　　但实际上，输血小板的费用，以及化疗药物中的西药都不在报销范围之内，“孩子病太重了，打的都是进口西药，这些药本身就贵，还报不了。”

　　明知进口药报不了，但像赵景海一样，每一个患儿的父母都叮嘱医生给孩子用最好的药，这几乎是一对解决不了的矛盾。

　　截至2014年10月份，儿子的治疗费用已经累积到了36万多元，但是总共只报销了8万元。

　　除了实际报销比例低，让赵景海感到吃力的还有，报销周期太长，“每次至少要等两个多月，但是医院是不会等的，医药费交不上，孩子的药马上就停了。”

　　2013年底，眼看孩子要进行第6次化疗，赵景海手里却仅剩1000多元钱。一边是病床上虚弱的孩子，一边是已经被掏空了的家，赵景海踏上了乞讨之路。

　　移植这条路是“用钱铺出来的”

　　儿子生病之前，范冬雪和丈夫经营着一家卡车4S店，多年的打拼积累下了丰厚的家底。经济条件优越，两人又添了二胎，原本，这是一个美满幸福的家庭，直到19个月大的小儿子被确诊为白血病。“至少我们不用为了钱发愁，不用眼睁睁看着孩子受罪而拿不出钱治疗，我们唯一煎熬的就是孩子的病情，没有别的后顾之忧”，天生乐观的范冬雪总是这样安慰自己，“很多白血病儿童家庭最愁的就是钱，那样更痛苦。”半年多的治疗经历，她见过了太多白血病患儿父母无奈的求助。

　　在北京等待移植期间，范冬雪在海淀区增光路附近租了房子。在寸土寸金的北京，面积100余平的房子租金每月1万多元。她说，之所以租条件好一点的房子，就是想儿子住得舒服一点。可交了半年的房租，儿子总共就住了9天。

　　而在偌大的北京，多少等待移植的家庭只能挤在医院的走廊里，等待遥遥无期的出院。

　　目前，从发病到骨髓移植手术结束，儿子的治疗费用已经累积到了200多万元。而由于儿子生病时年龄太小没有落户口，无法参与农村合作医疗，费用报销不了。用范冬雪的话说，儿子的移植之路是“用钱铺出来的”。

　 　本报独家专访

　　濮存昕：社会保障是解决问题之根

　　时入三九，北京。

　　天气晴好，轻霾在北风的吹拂下渐渐散去，大气透明度好转，最高气温蹿到了零上7℃，冬季难得的暖洋洋的天气，预示着美好的事情将要发生。

　　公益帮他理解生活

　　北京王府井大街22号，北京人民艺术剧院，由濮存昕主演的话剧《万尼亚舅舅》于2015年1月20日在首都剧场上演。濮存昕在剧中饰演主角万尼亚，这是他第五次饰演契诃夫剧中的角色，也藉此成为中国演出契诃夫剧目最多的演员。

　　北京人民艺术剧院三楼大礼堂外，濮存昕醇厚的嗓音响彻走廊，辽沈深度调查记者在礼堂外静候没有去打扰。当工作人员在排练间隙将记者的采访提纲递到濮存昕手上时，他径直走了出来，双目炯炯有神，丝毫不在乎头发蓬乱的装扮。

　　从2000年11月1日接过“艾滋病宣传员”的聘书开始，15年里，除坚持做艾滋病宣传员，濮存昕和女儿濮方以及更多志愿者一起做公益，发起“让孩子笑起来”公益活动。他感言，公益绝非一次性的，做到自觉自愿，别咬牙跺脚，别有自满心态，把做公益当成一种生活方式，这样多好。

　　他称，公益帮他理解生活，“你懂得生活，你在舞台上有影响观众的能力，不是自己关起门来演戏，自我陶醉，而是切身体验，获取营养，这种能力是在参加完公益活动后才增长起来的。”

　　他资助过5名患儿

　　白血病儿童这个群体对于常年投身公益事业的濮存昕来说并不陌生，几年之前，他就曾资助过5名白血病儿童。

　　提起这5个孩子，濮存昕原本激昂的语气一下子变得柔和。他将直起的身子靠在沙发背上，双手握在一起，眼睛里闪着光。

　　“遗憾的是,这其中仅有1个孩子活下来了”,濮存昕说着，深深叹了一口气。他至今记得，这名幸运儿名字叫“留留”。

　　留留一家居住在山东省，父母从事皮革生意。也许是化学污染，或是别的不知名的原因，留留的哥哥很小就患上了白血病。他的父母得知脐带血可以挽救孩子的生命,又生育了第二个孩子，也就是留留。但让他们没想到的是，留留也患上了白血病。

　　留留的到来,并没有留住哥哥。几年后，留留的哥哥离开了，濮存昕拿出10万元送到留留手里。“现在好了，后来我还见过他,现在长得挺漂亮,个子很高,将来我还要资助他上大学,让他健健康康地长大”，濮存昕说着，脸上露出了微笑。

　　在帮助白血病儿童的过程中，有一件事让濮存昕印象极为深刻。一次，正在拍广告的濮存昕无意中得知，一个孩子得了白血病需要救助。孩子的不幸经历再次触动了濮存昕的心，他当即决定，拿出15万元救助这个孩子。

　　几年之后，让濮存昕没想到的是，孩子的父母辗转找到了他，并送还给他5万元钱。“孩子父母十分憔悴，他们说，孩子没留住，钱我们没用完，这是剩下的5万，用来给别的孩子治病吧。”说到这里，濮存昕神色黯然，也正是从那时候开始，他下定决心，一定要尽全力帮助这些在不幸中保持着善良、可爱的白血病儿童和家庭。

　　对话濮存昕

　　让每一个人有尊严的生活

　　辽沈深度调查：您知道，目前，大众对白血病还有很多误解。儿童白血病并不是百分百致死的疾病，经过治疗，康复率可以达到70%以上。但是，白血病的治疗费用相当之高，虽然国家已经将白血病纳入重大疾病救助范围，但是由于政策所限，白血病治疗过程中用到的进口药和丙类药不在报销之列，这部分费用还占总费用的40%以上，对于很多家庭来说仍然难以承受。目前，白血病的救助还停留在社会捐助、基金会等应急性、临时性、覆盖面有限的渠道层面。对此，您对白血病的社会救助出路有什么看法？

　　濮存昕：其实媒体和我们一样，做的都是小事情，仅仅是杯水车薪，真正能解决问题的应该是社会保障。让贫困人口能看得起病，让每一个人有尊严的生活。当然，媒体作为公众平台可以起到推动作用，明星作为公众人物也能起到导向作用，我们尽我们的力量，但更希望社会多关注白血病患儿。

　　辽沈深度调查：您刚才讲，孩子的父母将没用完的善款送还给您，用来救助别的孩子。我们在采访中也遇到过类似的事情，一个白血病孩子的父亲银行卡中突然打进来8万元钱，后来发现其实是一家公司误打。当时正是她需要钱救命的时候，但这个父亲还是坚持把这笔钱打还给了那家公司。在您看来，这位父亲的种种做法，是否代表着这个群体的众生相？对他们，你有着怎样的看法？

　　濮存昕：他们作为患儿的父母，对经历过的苦难有最真切的感受，他们知道别人也需要钱，他们在不幸中始终保持着善良、诚实、可爱的品性，这是值得大家敬佩的。

　　辽沈深度调查：您知道，白血病是一个复杂的疾病，在治疗过程中，时刻面临着化疗、放疗、复发反复循环的难题，即便康复后也需要终身服药。这对孩子和家长来说，面对着很大的精神和心理压力。白血病患儿治愈后体质也很差，他们走向社会后在工作、生活中也会遭遇很多现实问题，对此，您认为社会应该怎么接纳他们？从制度层面来讲，应该怎么更好地保护他们？

　　濮存昕：我不知道该跟他们说些什么，想说的太多，我无从说起(沉默，几分钟后，濮存昕高声朗诵起诗歌)“朋友，坚定地相信未来吧！相信不屈不挠的努力。相信战胜死亡的年轻。相信未来、热爱生命。”这是食指的诗歌，我觉得送给他们再合适不过了，希望他们相信未来，战胜苦难。

　　注：诗歌节选自食指的《相信未来》