4岁男童患慢性肉芽肿 骨髓移植需80万
“我现在都不敢翻看儿子以前的照片，我实在受不了以前活泼可爱的儿子竟然被疾病折磨成现在这个模样。”每当看着在熟睡中也皱着眉头的儿子，妈妈温晓晶总是忍不住流泪。
温晓晶的儿子小佳岐还不满5岁，却只能整天脸色苍白地躺在床上。“妈妈，我什么时候才能跟小朋友一起玩？”佳岐天真地询问，总是让温晓晶的心感到阵阵撕裂般的疼痛。孩子并不知道，他患的是罕见的慢性肉芽肿病，更不知道治病所需的80万元费用，对于这个家庭来说是天文数字。
一场感冒改变孩子命运
佟永俊与温晓晶是沈阳苏家屯区一对“80后”夫妻，二人共同经营着一家化妆品店。2011年12月，儿子小佳岐出生了。可当小佳岐8个半月时，一场感冒改变了这一切。
“我儿子突然发烧，起初以为是普通感冒。在医院治疗了三天，不但不见好，反而开始上吐下泻。”温晓晶回忆说，小佳岐随后转院到中国医科大学附属盛京医院儿科，被确诊为重度脓毒症，直接住进了重症监护室。
一直治疗了70多天，2012年底，小佳岐终于出院了。这时，为了给小佳岐治病，夫妻俩已经花了20多万元。
病魔潜伏两年再次来袭
在出院后的两年多时间里，小佳岐的身体一直不错，还上了幼儿园。温晓晶本以为儿子已经彻底摆脱了病魔的纠缠，却不知道一场更大的磨难悄悄袭来。
2015年9月，小佳岐再次出现了咳嗽、发烧的症状。在中国医科大学附属盛京医院住院的十多天里，小佳岐的病情不断反复。
“医生告诉我说，孩子之所以反复感染发烧，是因为免疫系统出现了问题，患上的是慢性肉芽肿病。”“慢性肉芽肿”对于温晓晶来说，是一个完全陌生的概念，她只知道，就是它折磨着心爱的儿子。
高昂治疗费愁坏夫妻俩
听说北京儿童医院治疗慢性肉芽肿很有经验，2016年3月，温晓晶夫妻二人带着小佳岐踏上了去往北京的求医之路。
“医生告诉我们，慢性肉芽肿治愈的办法就是骨髓移植，费用至少需要80万元。”听到这样的结果，温晓晶觉得天塌了：“为了给孩子治病，我们的小店关门了，家里的积蓄也花光了，我们上哪去筹集这笔巨款呢？”目前，小佳岐出院回到了家中，可是还需要继续用药控制病情，每天的药费就高达两三千元。“我现在真的是一点办法都没有了，只能求助好心人伸出援手，帮帮我们这个支离破碎的小家，让我能够看着儿子健康地长大。”温晓晶说。
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慢性肉芽肿病
慢性肉芽肿病，是一种常见的吞噬细胞功能的缺陷病，一般发生在男孩身上。本病主要呈X-连锁隐性遗传，也有少数为常染色体隐性遗传。临床特征为自婴儿期出现反复发作的慢性化脓性细菌感染或真菌感染及反复感染部位形成色素沉着性肉芽肿。约1/3病例7岁前死于各种严重感染。
沈阳晚报、沈阳网记者苏慧婷
(图片由温晓晶提供)
