沈阳血友病患者失业率近90％

本报讯（华商晨报 掌中沈阳客户端记者 杨薇）4月17日是世界血友病日。昨日，辽宁省血友病民间组织辽宁省血友病协会在解放军第202医院进行了血友病知识的普及。

据协会会长李昆介绍，他们目前了解到沈阳市现登记在册的血友病人有80人。其中，1~18岁18人，18~45岁30人，45~60岁32人。儿童致残率接近0.1％，成人致残率达98％。患有血友病的家庭大多数比较困难，据了解，低保户家庭占约78％，失业率接近90％。

“大多数患者的药费负担都比较重，虽然沈阳市医保有报销比例，但是跟用药来比，还是自费的多一些。”李昆介绍道，目前年自付药费约为1万元以下的占50％，1-3万元占30％，4-10万元的占20％。

血友病是罕见病的一种，基本上分为两类，即血友病甲、血友病乙型。多半以男性发病为主，女性携带遗传基因的家族遗传性疾病。此病伴随患者终身，无法根治。血友病患者终身依赖凝血因子来缓解病情。社会上更形象地称他们为玻璃人。