一年16例造血干细胞的捐献说明了什么
提要
造血干细胞移植是治疗白血病的最有效途径,自1992年中华骨髓库建立,捐献造血干细胞“无损健康,挽救生命”的观念正被越来越多的公众所熟知和接受。
2016年,我省有16位志愿者捐献了造血干细胞。至此,辽宁累积捐献数量达到166例。
显然,“16”这个数字远超过去25年造血干细胞捐献的年平均值。
这背后说明了什么?
还有哪些并不为人所熟知和值得思考的事情呢?
受访者
李穆 中华骨髓库辽宁分库主任
窦伟 辽宁省红十字会捐献
造血干细胞志愿服务大队队长刘洁 造血干细胞捐献者、
红十字会志愿者
引子
在我省,有一个近13万人的特殊群体,他们的手机上会隔三岔五地收到一条短信,内容大致相同:“诚挚感谢 XXX 成为辽宁省第XXX例造血干细胞捐献者。挽救患者生命,诠释大爱无疆!”
这个群体有一个共同的名字叫做捐献造血干细胞志愿者,信息的发出者为“中华骨髓库辽宁分库”。
志愿者们有一个共同的感觉:从2016年起,收到这条短信的频率越来越密集了。以前可能两三个月一条,现在几乎每个月都能收到,有时还不止一条。今年1月,就连续收到了两条。
事实也的确如此,2016年,全省实现造血干细胞成功捐献共计16例。
为什么数字会有这么快速的提升?很多人会猜测:一定是志愿捐献的人多了。但记者调查后却发现,其中的缘由并不简单……
从追求库容量到追求有效库容
中华骨髓库辽宁分库库容量逐年增加,截至2016年底,为12.93万人。而一年16例的捐献,不仅是库容量大了,更是有效库容提高的结果。
位于沈阳市和平区砂阳路278号的中华骨髓库辽宁分库,办公面积并不大,楼内十分安静。这是一个只有十几名工作人员的小单位,可就是在这里,让人激动、让人感动的生命故事每天都在上演。
中华骨髓库辽宁分库是辽宁省红十字会下属事业单位,分库主任李穆为记者介绍了这些年我省造血干细胞捐献者资料库建设的历程:
1957年,美国华盛顿大学多纳尔·托马斯医生,发现正常人的骨髓移植到病人体内,是可以治疗造血功能障碍的,从而开创了通过静脉进行骨髓移植的先河,也因此于1990年获得了诺贝尔医学奖。骨髓移植这一技术的应用使世界各地成千上万患有白血病、再生障碍贫血、地中海贫血、急性放射病等被视为不治之症的患者重新燃起了生的希望。1992年,当时的国家卫生部成立了捐献骨髓中心,这项工作逐渐在全国开展起来。随着移植技术的不断完善,对捐献者的需求量也越来越大。于是,2001年,在政府有关部门的支持下,中国红十字会重新启动了中国造血干细胞捐献者资料库项目建设。
毫无疑问,数据库越大,血液病患者找到配型相合的志愿者的概率就越高。李穆说:“在建库初期,我们的目标就是扩大库容量。我们急需要一个数量庞大、具有相当规模的数据库,为患者提供更多的基因分型来匹配。到2016年底,辽宁分库累计招募了近13万人的志愿者,居全国各省级分库的前5位,为中华骨髓库建设作出了贡献。”
但光有库容量还不够,“在工作中我们发现,因为建库的时间久了,最早几年登记的志愿者联系方式还是大哥大、小灵通、BB机、固定电话等,随着时代变迁,大部分人都更换了手机号码,因此,这部分人就成了休眠志愿者。在他们配型成功后却联系不上了,这是令人遗憾的事。于是这几年在扩大库容的同时,我们更注重‘有效库容’。从2013年开始,我省连续开展了‘志愿者回家行动’,来号召曾经入库的志愿者与辽宁分库联系更新联系方式。”
反悔率、流失率催生“志愿者维护”
挽救生命从来都不容易,救与不救都是志愿者的权利。志愿者的流失是更令人遗憾的事,保持志愿者活跃性成了一项重要工作。
“反悔率”是前几年关于捐献造血干细胞新闻的一个关键词,甚至有些报道把这种情况总结为中国人没有诚信、冷漠的象征。但李穆却并不这样看,“我们必须完全尊重每个人的意愿,捐与不捐都是他的权利,在这件事上加以指责是一种道德绑架。”
中华骨髓库的称呼是参照世界各国骨髓库的叫法,其正式名称是“中国造血干细胞捐献者资料库”。这种称呼虽然简便,但也带来了让人望而生畏的副作用,李穆说:“很多人一听到捐骨髓就害怕了,其实我们国家采用的是从外周血中提取造血干细胞的方法,与捐献成分血是一样的,并不是一些人误解的从骨髓中抽取的方法。经过多年的宣传,‘捐献造血干细胞是无损健康、还能挽救生命的大爱善举’ 这个理念已经越来越被公众知晓并接受,反悔的情况已经少了很多。”
配型成功后,真正反悔的不足2%,“排除一些特殊原因,比如,怀孕期、身患疾病、本人不在国内等原因,大多数人听到有患者与其配型相合后,都会同意捐献的。”所以,现在面临的严峻问题就是前面所说的志愿者流失的情况,于是就有了“志愿者维护”这个概念的产生。
“现在企业都在讲客户维护,增加客户的黏性。对捐献造血干细胞的志愿者也一样,要对他们的情况有一个动态掌握,始终保持联系,增加情感交流,这样才能减少反悔率和流失率。2015年,我省成立了辽宁省红十字会捐献造血干细胞志愿服务大队,主要工作就是宣传动员、志愿者回访、资料整理以及在捐献过程中对志愿者的支持和关怀,等等。”服务大队队长窦伟说。
对新增志愿者入库的管理也在加强,把好入库关口。李穆说:“在采集血样前,要求对志愿者进行宣传、培训,让他们充分了解造血干细胞捐献的相关知识,采集血样后留给志愿者1个月的静思期来思考是不是一时冲动献的血样,如果在这期间有思想变动,可以致电辽宁分库撤回捐献意愿。”
这里一直有人等你
志愿者服务于志愿者,让志愿者能够心里时刻装着这件事,“时刻准备着”,是服务水平的提高,也是服务能力的提高。
在中华骨髓库辽宁分库的小楼里,每天都有志愿者来做志愿服务,人数多少不一。志愿者刘洁说:“进入4月,又要开展新一轮的志愿者电话回访了,来服务的人会更多。”
捐献造血干细胞跟无偿献血不一样,后者是只要有爱心、本人的年龄和身体条件允许,随时可以实现;而捐献造血干细胞则需要配型,捐献可能发生在采集血样后的一年到几年内,甚至有可能始终没有相合的配型。
刘洁本人就是一位已经在2014年实现捐献的志愿者,回忆起当时的过程,她说:“2008年采血样之后一直没动静,没想到在6年之后终于配上了!”
近期,又有一位志愿者配型成功,但对捐献的时间和捐献者的情况,刘洁不愿多说:“各种情况都有可能发生,不到完成捐献那一刻,一颗悬着的心就不会放下。”
记者加入了一个叫做“省红会捐献造血干细胞志愿者服务大队”的微信群,成员共有200多人。这是一个有趣的团队,成员全部是捐献造血干细胞的志愿者,而他们的服务对象也是同一群人——全省近13万捐献造血干细胞志愿者。
窦伟已经做了十多年的志愿服务工作,颇有心得,“志愿服务专业性很强,并不是光有爱心就够了。特别是捐献造血干细胞,要想说服更多人加入,就必须要求我们这些志愿者既有相关的专业知识,还要有良好的沟通交流能力。让志愿者为志愿者服务是一个很好的方式,更容易达成信任,交流起来也更顺畅。”
近些年,志愿服务大队在全省近13万志愿者中开展了各种联谊活动,“目的就是让大家随时意识到自己是捐献造血干细胞志愿者,一旦工作地点和联系方式发生变化了,要及时告知辽宁分库,为了这项伟大的事业时刻准备着。”窦伟说。
窦伟请记者公布一下中华骨髓库辽宁分库的联系电话:024—23395980,“请转告他们,这里一直有人在等你。”
□本报记者/高 爽