10岁双胞胎兄弟同患再生障碍性贫血骨髓移植手术前配型出意外被迫暂停
小硕和小宇携手同时来到这个世界,双胞胎兄弟的降生给一家人带来的是双倍喜悦。
可好景不长,兄弟俩从出生后第15天便开始了不停地与疾病斗争的循环:哥哥病、弟弟病、哥哥弟弟同时病……和喜悦一样,兄弟俩带来的痛苦也是双倍的。
兄弟俩罕见地被同时确诊患上了再生障碍性贫血。虽然爸爸和姐姐配型成功,但骨髓移植手术前却意外发现,两人的基因链断裂,也就意味着这病极有可能是遗传的,移植手术不得不暂时搁浅。
在一天兄弟俩都有力气的时候,他们回到了阔别一年的小学教室,兄弟俩摸摸这儿摸摸那儿,然后问爸爸:“我们什么时候能回来上学呢?”
元旦当天小儿子突然“脑梗死”
2018年1月1日,新的一年开始,小硕和小宇也已经10岁。
可就在大家喜迎新年时,小宇却突然发病:嘴歪向一边、舌头发木,一只手也突然不好使。虽然理应不该是这个年龄得的病,但一家人不得不接受“脑梗死”的诊断结果。
正常人数量在130-360之间的血小板,小宇却只有可怜的5,由于预约的血小板没有及时到,小宇开始出现了各种出血症状:口腔溃烂,牙龈红肿,眼底出血,全身有出血点,小脚丫由于出血点密集,基本变成了酱紫色,尤其是舌头上的溃烂,导致血泡破裂,满嘴都是血。
妈妈张玉平只能用小盆儿接住他一次又一次吐出的鲜血。
4天过去了,小宇仍然在重症监护室里治疗,等待他的还有多项检查,而这次由于再生障碍性贫血引发的严重并发症,是又一次生命警告。
“妈妈,我好害怕,什么时候能治好病呀?我想回家,我想去上学。”在有限的探视时间里,张玉平听到了儿子的请求后,只能跑出来偷偷流泪。
双胞胎兄弟出生后接连患病
2007年10月2日,小硕和小宇同时降生,给沈阳市沈北新区的一户农家带来了无尽的欢乐,加上姐姐,五口之家令人羡慕。
可因为肺炎,两个小家伙儿在出生第15天时便再次返回医院治疗。从那时开始,兄弟俩就小病不断,用父母的话说,“一个月30天的时间,基本20天都在扎针,感冒发烧是常事。基本是老大病完,老二病;老二病完,老大又病;要不就是俩儿子一起病,住院是经常的事情,进重症监护室N次。”
那时兄弟俩的血小板就稍低,但考虑到可能是病毒感染,一家人并没有多想。
等到2008年8月26日,张玉平发现儿子的耳朵上有零星的红点,晚上还流了一次鼻血。可后来几天,红点越来越多。血小板也都降到了100以下,吃药也没有丝毫的好转。
到医院采血检查,可血还没送到楼下就凝固了,护士都不相信眼前的情况。又采了一次血,还是一样……
医生看到结果后说这叫“三系”严重减低,很有可能是大病,必须马上做骨髓穿刺。初步判断慢性重型再生障碍性贫血!
爸爸和姐姐配型成功却出意外
转入中国医科大学附属盛京医院小儿血液内科后,马上转入一级护理。在等待腰穿报告结果的过程中,张玉平体会到了什么是度日如年、心力交瘁。
诊断结果是重型急性再生障碍性贫血。“医生说,只能是先吃药和输血小板,输血维持一段时间,这种病只有靠骨髓移植才有治好的可能。”张玉平回忆,“听到这些话,我的呼吸好像都停止了,平时乖巧懂事的俩儿子怎么得了这种病呢!并且发病都一起发病,我真的难以接受,顿时觉得天都要塌了。我和他爸爸都是农民,收入很少,而且从儿子2岁起一直到现在都在治疗,已经花了100多万元,为了救这俩孩子,家里的地都卖了,已经是负债累累。这些年,儿子一直是靠输血小板和输血,还有各种高级抗生素来维持生命。”
2017年7月12日,转机出现:爸爸和姐姐的配型结果出来,确认与两兄弟配型成功。但希望很快又被蒙上了阴影,爸爸和姐姐的基因链也是断裂的,也就是说,兄弟俩的病很可能是由于遗传所致,一旦骨髓移植很可能无法达到治疗目的。手术不得不中止,只能重新寻找新的配型。
两兄弟特别想重回教室上课
由于常年患病,兄弟俩身体非常虚弱,几乎不敢下楼。因为即便是3楼,两人也走不动,一旦下一次楼,回家要躺上一个小时才能站起来,连脱鞋都没劲儿。
去年的一天,哥俩儿感觉身体条件不错,就赖着爸爸带他们出去玩,爸爸本来想带着他们去游乐场之类的地方玩一玩,但哥俩儿说要回学校看看,此时他们已经休学一年。
“去的时候,都放学了,教室里只有他们两个,摸摸这儿,摸摸那儿,特别想回教室跟同学们一起上课,我看着都心酸。”爸爸赵海波说。
妈妈张玉平在重症监护室外对记者说:“看到俩儿子被这样的病痛折磨得不停哭,就像有千把钢针刺我的心。每当儿子用无助的眼神望着我,问什么时候能回去上学,我的心都碎了。我真希望能替他们得病,能替他们承受病痛,他俩还这么小,才刚刚体会到了世间的欢乐。我想对两个儿说,‘宝贝,你一定要坚强,妈妈爸爸一定会陪着你们渡过难关,把病治好,你们一定会健健康康地重返学校。’”
如今,妈妈在家专注照顾三个孩子,爸爸则在外面打零工、烧电焊赚钱。爷爷也靠打工贴补着这个小家,一家人都在为这对双胞胎努力着,期待奇迹的出现。
如果您想帮助这对可爱的双胞胎兄弟重新回到校园,可以通过下面的方式助力。
张玉平银行卡:6212263301016223017(中国工商银行沈阳市沈北新区支行)
张玉平手机号:18240349156(微信同步)
辽沈晚报、聊沈客户端主任记者杨帆