全身不能动 她用眼睛“诉说”爱
杨雨库与王群多年前的全家合影
每天杨雨库都要协助妻子坐上轮椅，看着她抖动的脚，杨雨库会用手按住，直到抖动停止
-本组图片由华商晨报主任记者闻英奇摄/翻拍
“您好，我是运动神经元病患者，俗称渐冻人。我想借贵报夸夸我的老公！不离不弃七年，悉心照顾我，无以回报……我用眼控仪打字写了一篇短文，不知道行不行？”
7月中旬，记者接到这段来自渐冻人王群的文字，记者几次联系想当面采访都被婉言谢绝。直到昨日，记者拨通了王群丈夫杨雨库的电话，对方迟疑很久，最终同意接受采访。昨日下午按照约定时间，记者来到王群家中，还原一个渐冻人家庭坚守七年的感情之路。
王群借助电脑，用惟一能动的眼睛“写”出一封1595字的信，感恩丈夫7年来不离不弃。接受采访时记者注意到，她打出“记不清用了多长时间”这9个字，用了10分钟。
交流
她给自己取的网名叫“好了”
8月25日，沈阳城北二环桥下，一栋11层高的住宅的顶楼，王群躺在客厅床上注视着落地窗外。鸽子在阳台上漫步，阳台的架子上结出了一串红色的番茄，土盆里一株一人高的玉米已经抽穗。
时钟指向13时，丈夫杨雨库为王群穿上凉鞋，一手抱住她的脖子，一手扶着她的手臂，将王群搀扶坐起。紧接着，将王群后背揽在臂弯，大腿承托住王群腹部，一手拉近轮椅，一手将王群推入轮椅。
坐稳后，杨雨库扶着王群深低的头靠到椅背上，再蹲下身将王群的双脚放到轮椅踏板上用细绳固定。看着王群抖动的双脚，杨雨库伸出双手覆盖在她双脚上，直到抖动消失。
轮椅上，王群半仰着头，始终乐呵呵地笑着，等待杨雨库将她送到电脑桌旁。
在电脑前，王群开始了一天最快乐的时光。3年前，一部来自美国朋友赠送的可以连接电脑的眼控仪，打开了她与女儿和各地渐冻人朋友之间的交流窗口，王群给自己取的网名叫“好了”。
两人每天的作息完全围绕王群进行，八九点钟起床，两人有时会下楼买菜，接着做饭，早饭会吃到11时；休息一会儿，再用电脑与女儿或渐冻人朋友交流两三个小时，这期间杨雨库做饭；下午三四点钟吃饭、按摩；18时再上会儿网，到21时吃晚饭，看电视直到23时。
如果时间能倒流，一切重新开始，将会怎样？杨雨库说，我们不会在一起，她可能也不会得病，换成另一个更优秀的丈夫，即使得病也会有足够的钱去撑起这个家。
1993年春天，沈阳开往苏家屯的火车班车上，同为25岁的杨雨库认识了邻座的王群。两人互留了电话和通信地址，书信来往。杨雨库说，王群性格外向，而自己偏内向，从小在农村长大的杨雨库还在纠结与王群不能门当户对，而王群并不在乎杨雨库来自农村家庭，两人最终走到了一起。
噩耗
突然怎么也无法扣上衣服扣子
跟很多同龄人一样，两个大学毕业的“60后”经历了相似的人生路径。生子、国企下岗、打工、跳槽，2009年，两人用积蓄和少量借款买下了现在居住的房子。“房子她参与设计装修，全都是她的想法。”杨雨库说，“已经装修完90%，就差卫生间的门框还没有固定到墙上。”
那年的9月，王群自己在家穿衣服，突然感觉到左手拇指与食指不听使唤，衣服扣子怎么也无法扣上，单位同事还说是不是脑血栓前兆。身在外地的杨雨库提醒妻子到医院看看，只是医院的治疗并没有明显的好转。随后王群的左臂肌肉开始不受控制地跳动，接着是右手不听使唤。夫妻俩去了沈阳所有大医院，医生都无法确定王群的病症。
杨雨库印象最深的是在辽宁中医，一名老大夫在单独面对杨雨库时询问王群的年龄，得知她只有41岁时，大夫惋惜地说太年轻了。
后来在王群一再追问下，杨雨库终于没能瞒住病情，即便如此，两人依然没有死心，2010年在北京确诊后，两人抱在一起哭作一团……
约定
活到孩子上大学、毕业、去冬奥会
杨雨库说，王群发病后的两年里是病情发展最快的时候。到2010年初，王群走路时会直挺挺地向前摔倒；夏天时双腿已经站不稳，需要人搀扶；到年底，双臂已经瘫软得想煮熟的面条一样；2011年全身瘫痪卧床；2013年语言表达不清，只有杨雨库能听懂王群发出的混沌不清的音符的含义。从王群最初患病，杨雨库就辞去了工作在家照顾。
2009年王群确诊时，孩子刚上高中。“确诊后我们都看了很多书，很多都写着渐冻人从确诊到死亡也就两三年时间，那时孩子刚上高中，看病期间孩子就自己学习，不再用大人看管。我告诉她，要活着，一直到看着孩子上大学。”坐在王群身后的杨雨库笑着说。
挺过了3年，女儿顺利考上了天津大学，夫妻俩筹划着一定要亲自将女儿送到天津，那时的王群还能勉强站立。
孩子入学后，王群跟杨雨库说，活了3年，满足了。杨雨库说，不行，还得活到孩子大学毕业，到时候一起去参加孩子的毕业典礼。
今年5月，王群想在生命的最后时刻为社会做些贡献，于是成了遗体器官捐献志愿者。
为了完成心愿，王群随后在网上发起筹款，筹集她和丈夫去天津参加女儿毕业典礼的费用。加上沈阳市红十字会志愿者工作委员会的捐助，两人凑够了这笔钱，7月4日开车前往天津。路上，王群已经完全瘫痪，坐在驾驶座上的杨雨库需要随时扶起王群脖子无法撑起的头。每到一个服务区，杨雨库都要为王群翻身，两人的旅途从清晨直到日暮。
说到接下来的愿望，杨雨库说是看到女儿结婚，而电脑屏幕上，王群则“说”：“你说带我去看(北京)冬奥会！”
杨雨库看到后笑着说，这个肯定能实现，北京很近。
-她“说”
“真煎熬，但现在我选择不放弃地活着”
昨日，王群借助电脑接受了采访。
能看见女儿学业有成走向社会，此刻应该是最美的时光！人到中年，孩子长大，可命运却让我陷入痛苦的囹圄。如此低的发病率让我摊上了！那一年我42岁，孩子才上高中，原本计划陪读，好让孩子考上好大学，可病魔却让我不但止步于陪伴，更让我终止了人生，莫名的走路会摔跤，可恨的是切不动菜做不了饭，开始寻医问药，经北医三院确诊患上比癌症更可怕的病，天塌了，想的最多的是孩子怎么办？女儿说，没事，我自己能行，妈妈你快点好起来，还给我做鸡脖子吃，可谁知，不到两年就不能走路，眼看着自己从脚趾头、手指头、腿、胳膊甚至舌头逐渐失灵，仿佛套上了枷锁禁锢住了身体，仿佛被冻住，才明白为什么(这种病的患者)被称呼为渐冻人，孩子彻底管不了了，女儿也很懂事，不再让我干活，就这样最关键的高中女儿自己应付下来了，而且取得了优异成绩，考上了著名学府，天津大学！喜悦幸福洋溢一个假期。
四年前我拖着已经无力的双腿和双手，坐着轮椅和丈夫一起送我心爱的女儿到天津上大学，看到女儿担心和不舍的表情，我当时说话已含糊不清告诉她：放心吧！妈妈一定好好活着，等你毕业了，我和爸爸一起来参加毕业典礼，接你回家。
这四年，我的身体每况愈下，为了照顾我，丈夫把我带到他打工的水泥厂，环境恶劣，全是粉尘，我们只能住在工作房里。白天他除了工作还要给我做饭，晚上给我翻身，真煎熬！就这样熬了两年，老公单位也停产了，我终于回到家，这也就意味着老公没有了工作，也就没有了经济来源，仅仅靠我的病退工资维持。
女儿一直挺优秀，活泼开朗，能弹一手好钢琴，还劝我说没事，有她和老爸在，不怕！
回想四年前想送女儿上大学，又担心女儿被同学笑话，没想到女儿说：咱有病了，也没犯法！到了学校，女儿落落大方地向老师同学介绍我，一点也不自卑，感染着我内心，无比自豪无比幸福！女儿很争气，获得奖学金，天津优秀学生，被保送研究生，社团长，积极参加志愿者活动。我也在家人的悉心照顾下，选择不放弃地活着。
-他说
“醒了看到她，我在心里说‘又活了一天’”
华商晨报：从2011年开始，妻子就瘫痪在床，是什么让你一直坚持照顾她？
杨雨库：尊重生命，要有信念。每天早晨醒了，看到她，我会在心里说“又活了一天”。
华商晨报：每天重复同样的工作，感觉到生活乏味吗？
杨雨库：习惯了，5年多时间里都是这么度过的。4年前耳鸣之后我出现了耳聋，没去过医院，也没法去医院，她离不开人。
华商晨报：你的心愿是什么？
杨雨库：这个病治不了，比癌症都要折磨人，现在就是一个有意识的植物人，她最难受的时候是看着蚊子在胳膊上吸血，却什么也做不了。我了解到沈阳有的渐冻人家庭，陪伴患病妻子的丈夫先一步去世了，我希望能活得比她长。我死不了就能管你。
华商晨报：女儿应该大学毕业了。
杨雨库：我觉得有些愧对孩子，孩子本来是可以保送研究生的，但孩子说不想再读下去了，还说要回沈阳，我们也确实支持不了孩子继续学习的费用，之前的积蓄都花在了治疗上，前后有20多万元，现在只能靠她妈每月800多元的收入生活，她妈已经断药3年多了。我跟孩子说过，有一个人照顾就行了，别牵扯两个人，让她留在天津。还好现在孩子找到了份工作，可以自食其力了。
本组稿件由华商晨报主任记者闻英奇采写
-链接
渐冻人：肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，医学上的解读为：是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)，又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。有报道显示，目前我国约有20万“渐冻人”。
