3岁化疗42次“坚强宝宝”学会不哭

16.05.2016  22:02
  去年在北京,第二周期化疗后半段。   小蓝乔的胳膊上都是针眼。   均为家  属供图

    他只有3岁,却差不多在医院里长大。

  3个月时,因为无法愈合的口腔溃疡,他最终在北京儿童医院被确诊为“朗格罕细胞组织细胞增生症”。这种病症会造成发病部位的骨头被侵蚀。

  8个月时,他开始第一次化疗,此后,他已经经过2个周期42次的化疗。但在今年2月,病情再次复发。

  他叫于蓝乔,因为名字中有个“蓝”字,他的梦想是当一名飞行员。现在,他是医院中打针吃药都不哭的坚强宝宝。

  开始以为是感冒后来口腔出现一个洞

  于超和小莲是大学同学,于超是铁岭昌图人,小莲来自湖北农村。四年的大学生活让他们爱上了沈阳这座城市,也爱上了彼此。2011年,两个人结婚在沈阳安了家。毕业之后,两人在沈阳打拼,都是从事房地产销售工作,小日子逐渐好了起来。

  2013年4月,小宝宝于蓝乔出生,给这个家庭带来了更多的欢乐。

  不过好景不长,小蓝乔3个月的时候,开始出现发烧并且伴有口腔溃疡。

  “开始是当感冒治的,最高时发烧39℃多,但是一直治不好。去医院做了个CT,发现口腔上颚骨质都被破坏了,出现了一个洞。医生说可能不是什么太好的病。”小莲介绍。

  小两口辗转找到了北京儿童医院,通过核磁共振检查,发现小蓝乔左侧半面脸的骨头全部受到了侵蚀,已经开始发黑。最终,小蓝乔被确诊患上了“朗格罕细胞组织细胞增生症”。

  妈妈:每次都必须狠下心来强迫他吃药

  孩子被确诊后,小莲正式辞去了工作。按照院方的安排,小蓝乔在8个月的时候开始第一周期的化疗。

  “化疗的过程非常痛苦,同时还要口服大量的保护内脏的中西药,当时他还不咋会说话,每次进化疗室,每次我给他拿药吃,他就苦着脸含糊地说‘妈妈,不呀,不呀!’”小莲说,“可是每次都必须狠下心来把他推进病房,扳着他的头强迫他吃药。多希望他能早点好起来,我们宁可生病的是自己!”

  化疗到15周的时候,小蓝乔的头发开始大把大把地掉。

  当治疗到第25周的时候,医院进行了评估检查,根据孩子的情况,又重新制定治疗方案。此时小蓝乔的病灶部位已经扩展到肩胛骨、手指、手掌、脑垂体软组织、股骨。

  “那时候孩子的状态特别差,发烧、贫血、每天哭闹不止。化疗的副作用也特别严重,腹泻、呕吐、各种过敏……不过逐渐地状态好起来了,我们也看到了希望。”小莲表示。

  2015年10月1日,第二周期化疗的最后一次评估,结果是病情控制,顺利停药。

  这个消息让全家人欣喜若狂。

  至此,小蓝乔已经历了42次化疗。小两口已经卖掉了家里能卖的一切,还借了20余万元的外债。

  想当飞行员玩具中最多的就是飞机

  不过,今年2月,小蓝乔身上又出现了皮疹,这是病情复发的征兆,小两口再次带孩子来到北京,发现原病灶部位确实已修复,但是又出现了新的病灶,位于小脑扁桃体下疝。

  “这次需要第三期化疗,而且之前一年多的治疗让孩子有了耐药性,再用药需要增大剂量并且要换更高级更昂贵的药。这次治疗可能需要一年的时间。”小莲表示。

  现在的小蓝乔,打针吃药从来不哭,医生都喜欢称他为“坚强宝宝”。

  “他现在懂事了,每次扎针、吃药、抽血、化疗,他睁开眼睛看到我们都是笑,他的笑也一直鼓励着我们一家人,我们没有任何理由放弃!”小莲说。

  小蓝乔的玩具中最多的就是飞机。“我们曾经告诉孩子,他的名字‘蓝’是蓝天的意思,他就开始喜欢上了飞机!”于超说。

  小蓝乔说他的理想就是当一个飞行员,他高举着飞机玩着,小小的胳膊上是密密麻麻的针眼。

  “今天早上突然想起在北京住院时候的小光头了。其实我是个不细心的妈妈,很多妈妈会写成长日记,但是我没有。第一次喊妈妈,第一次说不要,第一次说疼,甚至第一次说妈妈求求你了,这些我都没记下来过,但是这些记忆的片段却从来又没忘记过,因为都是带着灰色的色彩。也许这就是我不愿记录的原因吧!一路走到现在有太多的心酸,而且前路未知,但是决心坚定。大家都说我心态好,确实,现在的我就算压力巨大,我也会抬手挥掉。因为我要给自己好的精神状态,我的心态直接影响到乔宝的一切。所以我必须强大起来!其实我以前是个爱哭鬼,乔宝,和妈妈一起加油加油!”5月14日一早,小莲在朋友圈中这样写着。

  第三期化疗,就要开始了。

  辽沈晚报、聊沈客户端记者隋冠卓

  朗格罕细胞组织

  细胞增生症

  是一种世界级罕见病,发病机理至今没有找到,主要体现在对患者骨质破坏、肝、脾、肺、骨髓和皮肤等部位的侵润,主要发病对象是儿童。这种病恶性程度非常高,但治愈后长期存活率可达到65%。

  2015年12月,腾讯公益曾推出专题《【存在】被忽视的罕见病——朗格罕》,记录了8个患儿的家庭故事,专题推出时,其中一个孩子已经离开了人世。

  小蓝乔母亲小莲电话:13224237900

截至上月沈阳市营商办解决企业诉求200件
  本报讯辽沈晚报、聊沈客户端记者董丽娜报道截止到Syd.Com.Cn
小区消防通道画上停车位 警方取缔
  沈阳市和平区集贤街38号刚刚引进新物业,Syd.Com.Cn