治愈率5% “寸头妈妈”两次艰难抉择

　　现实中，中国医科大学附属盛京医院滑翔院区血液科里的情形远比小说中残酷。

　　一双双眼睛透过大大的口罩小心翼翼地打量着世界，因为化疗而产生的并发症，让孩子们浑身疼痛、寝食难安。

　　他们身边，饱受着精神和身体双重摧残的父母往往目光呆滞，他们盯着某个远处眺望而不顾孩子的哭泣时，往往是在想下一期的化疗费要从何而来。

　　在这样一群父母中，范冬雪显得与众不同，高高竖起的发髻让她显得格外精神，面色红润，眼睛里闪着跳动的光。

　　她在医院的走廊里与别的患儿家长高谈阔论，“没事，发烧、拉肚子都是正常的，总会好的。”

　　她总是安慰别人，甚至将鼓励别的家长的话写成日记。

　　2015年1月7日，北京的天因为几个月没有雨雪而变得越发阴霾，但气温却比沈阳高出10多度。再次见到范冬雪，她一边笑着拥抱记者，一边习惯性地摘下头顶的毛线帽，束起的马尾已经变成了“寸头”。

　　一个月前，为了减少细菌的带入，她和进无菌仓准备做骨髓移植的儿子一起剃光了头发。一个月过去了，新长出的头发又短又硬，根根直立，新的发型让她看起来像变了一个人。

　　蔓延的小红点成治愈率5%的噩梦

　　和赵景海一样，范冬雪发现儿子尹熙桐发病也是从他身上悄悄蔓延的小红点开始的。2014年5月26日，检查结果显示，14个月大的儿子白血球高出5万，脾脏比同龄孩子大出0.3倍。

　　活泼好动的儿子一下子蔫了，范冬雪开始有了不详的预感。

　　7天后，骨穿结果出来了。“这病怪！”反复比对数值，接诊的主治医生郝良纯捏着下巴，皱着眉头说。最终，小桐被确诊为混合型白血病。“这个类型的白血病我已经三年没见过了。”郝良纯的眉头依然拧着疙瘩。对于儿童血液病的丰富经验让他清楚地知道，这种类型的白血病几乎是最难治愈的。“治愈率只有5%，如果你家孩子能治好，那就是奇迹。”另一名医生的话像响雷，在她心里回响。她听得出，医生暗示她放弃。“这样的情况，别的父母都是怎么选择的？”或许，在最无奈和绝望的时候，人会本能地选择盲从同类。但范冬雪无法说服自己选择盲从，“我不可能放弃孩子，不可能把孩子抱回去。”

　　签病危通知从必须按住手到不再发抖

　　说这话时，范冬雪想起从哈尔滨来沈阳的路上，怀里的儿子像一只受伤的天鹅，发出阵阵哀鸣，“可以用奄奄一息来形容。”那种绝望她至今想起来仍然害怕，医院是她投奔的希望，“很天真的认为只要针打上了，血输上了，孩子就有希望了。”

　　然而，她的坚持并没有得到上天的格外眷顾。入院第二天，她收到了一份病危通知书，要求她签字。医生告诉她，这是医院的程序，以孩子的病情必须要签。医生递过来的笔，范冬雪愣了足足五分钟才接过来，而后她扭过头趴在墙上嚎啕大哭，掉落的笔无声的在地上滚动。

　　最终，她签了字。她没想到，当天下午，孩子的病情加重，医生再次递来了病危通知书，“根据医院的程序……”没等医生说完，范冬雪一把抹干脸上的眼泪，左手按住发抖的右手，签了字。

　　第二天，第三天，范冬雪再次在病危通知书上签字时，手没有抖，“我告诉自己，这只是程序，代表不了什么。”

　　儿子仅14个月大骨髓移植成唯一希望

　　没有犹豫和反复考虑的机会，第一次化疗就这样开始了。

　　而就在几天前，“化疗”两个字对于范冬雪来说，还只是在书中或电视剧里才会出现的字眼，“我感觉这两个字离我很远很远，没想到却成了我和儿子以后人生中的关键字。”“医生，我儿子什么时候能做骨髓移植？”这是范冬雪踏进医院问的第一句话。

　　像大多数白血病患儿的家长一样，范冬雪对于骨髓移植的印象都是从电视剧情节里得来的。电视剧中，白血病病人通过骨髓移植就能痊愈，她知道这是救治儿子唯一的办法。因此，当病情确诊的那一刻，她迫不及待地问出了这个问题。“你知道骨髓移植手术的条件吗？你知道手术的风险吗？”医生的话让范冬雪怔住了。

　　医生告诉她，要做骨髓移植手术，孩子的各项血液指标必须达标。在这之前，必须坚持做化疗。

　　最终，入院13天之后，第一次化疗结束了，孩子的病情稳定了。检查结果显示，小桐体内的癌细胞明显减少。“我儿子能做骨髓移植了吗？”范冬雪再次来到医生办公室，急切地问。“移植？你做配型了吗？”医生再次给范冬雪泼了一盆冷水。

　　骨髓移植病房家属送饭对号放传递仓消毒

　　中国人民解放军海军总医院(以下简称海总)6楼是儿科病房，小桐在这里住上近一个月时间。

　　范冬雪将拎来的消毒奶瓶递给守在病房门口一位戴着口罩的保安，这名保安又刷卡将门打开，把奶瓶送到门里一位保安的手里。范冬雪说，在这里陪护的很多家长已经习惯了这种方式，将送来的东西由保安传递到病房里。

　　海总干细胞移植技术信息中心是全国进行儿童造血干细胞移植治疗为数不多的单位。儿科层流室负责人、副主任医师唐湘凤介绍，“骨髓移植病房对无菌的要求非常严格，因此医护人员进入，必须先更换鞋子、洗澡、换消毒过的衣服、戴上手套口罩帽子等，确保无菌环境；病人进入时，程序基本相同，还要加上细菌培养的环节。”

　　经过层层关卡，辽沈深度调查记者在唐医生的带领下，第一次走进常人不可能涉足的骨髓移植病房。

　　骨髓移植病区共有10间百级层流舱，供移植手术期间使用。患有白血病或其他恶疾的病人因接受化疗、放疗，在白血病细胞等其他病变细胞被杀死的同时，人体原本正常的免疫系统也遭到破坏，患者容易引发感染等并发症，因此需要在“层流舱”这种环境里接受治疗，以获得造血和免疫系统的重建。

　　记者看到，所谓百级舱可以理解成一间不足10平方米的无菌房间，舱里均有一张病床，卫生间，生活用品等。

　　唐医生介绍，由于儿科病房收治的患者年龄都比较小，不可能让孩子一个人留在舱里，但又得避免细菌交叉感染，所以舱内施“一对一”护理，即一名家属专职护理一名患者。家属从家带来的饭菜对应床号放进传递仓，进行半小时以上加热、消毒、灭菌等程序，再送到各自房间。

　　因为患者要在病房里度过他们艰难的一个月，或者更长的时间，移植中心每个房间都设置了窗户，家人在通道上可以清楚地看到孩子在病房的情况。

　　装修？电热板？工作？谁是祸首

　　妈妈无数个不眠之夜拷问自己

　　像大多数白血病患儿的家长一样，无数个不眠的夜晚，范冬雪都会蜷缩在床边，望着身边脸色苍白的儿子，不停地问自己：为什么我的孩子会得这个病。

　　2013年5月份，范冬雪和丈夫商量着将家里的房子重新装修，为了将来两个儿子能有一个宽松舒适的生活环境，“之前也听说过装修污染对孩子不好，所以装修的时候材料都选的最好的。 ”

　　怕装修污染影响孩子身体，范冬雪还特意让刚刚满月的小桐住在姥姥家。半年后，确定新房子没有了异味，范冬雪才带小桐搬回家。

　　然而，在范冬雪看来，这一切悉心的准备在小桐生病之后都成了罪魁祸首。“或许是家里的某件家具，或许是我妈家床上的电热板，或许是我从事的工作接触汽油等化学物品太多，我不知道，但是我害怕。 ”

　　2014年6月，小桐生病一个多月后，范冬雪打电话让家人联系专业的除甲醛公司，将家里的墙壁、家具全部清理了一遍，整整花费了5万元。

　　也许，永远没人告诉她儿子究竟是怎样患上了这个噩梦一样的病。

　　2015年1月6日，小桐手术之后的第14天，血小板仍然不见涨，范冬雪急忙再次到中国人民解放军海军总医院向医生了解情况。范冬雪刚走进医院的楼梯间，眼泪止不住地往下流。