15岁哥偷偷上网咨询:我要救小弟

26.02.2015  12:58

中国人民解放军海军总医院6楼是儿科病房,刚做完骨髓移植手术的尹熙桐已经在这里住了近一个月。本版图片均由记者白琳摄

范冬雪无意间发现,小钲偷偷上网注册了一个医生咨询网,为了了解弟弟的病情,小钲始终坚持在线咨询医生。

  2000年,范冬雪生下大儿子小钲。之后和丈夫经营一家卡车4S店,忙于打拼事业的范冬雪原本没想过生育二胎。

  “身边的朋友大多数都只有一个孩子,有个朋友家的孩子患有先天性心脏病,那一年,孩子说没就没了,当时我在现场,看着他们夫妻俩特别绝望。还有一个朋友,有个16岁的女儿,有一天,那个女孩不知道什么原因,留下遗书跳楼走了。”这两件发生在朋友身上的事情对范冬雪触动特别大,她和丈夫决定再要一个孩子,“一来给自己的将来多一份保障,二来给大儿子有个伴。 ”

  2013年4月,经历了轻微大出血,从鬼门关走了一遭的范冬雪生下了小儿子小桐。两个儿子就是她的两个宝。她从未想过,仅仅一年之后,她就将面临人生中最艰难的抉择。

  哥救弟7个10厘米针扎进身

  “儿子,妈妈给你要个小弟,是想给你要个伴,没曾想给你要了个累赘。”刚刚得知大儿子尹熙钲就是给小桐做骨髓移植的最佳人选时,范冬雪抱着小钲哭着说了这样一段话。“手心手背都是肉,当妈的怎么舍得任何一个受罪。”虽然懂事的小钲坚决要给弟弟做移植,但范冬雪的心里却总不是滋味。

  一次,范冬雪无意间发现,小钲偷偷上网注册了一个医生咨询网,自己在线咨询了医生,“医生说我和弟弟百分之百能配上,妈妈你放心吧,我肯定能救小弟。”儿子的话让范冬雪泪流如注,也让她看到了希望。

  96.4%。2014年7月28日,配型结果出来了,小钲和小桐的骨髓高度吻合,“医生说他俩属于全相合,成功率特别高。”范冬雪的心里出现了第一道曙光。

  多方咨询,范冬雪最终选择了中国人民解放军海军总医院(以下简称海总)来为儿子做移植手术,“每个医院都有成功的例子,也有失败的例子,最终选择这里,是综合比较的结果。”提起北京的每家大型医院,范冬雪都能将这家医院的地位优势说出来,无疑她成了这方面的专家。

  2014年10月12日,离手术还有两个多月,在医生的建议下,范冬雪带着儿子提前来到了北京。“沈阳和北京气候条件不一样,怕孩子来了不习惯,要提前适应。”

  最终,她在海总附近租了房子。临时住所距离海总步行约20分钟。小桐入院后,她每天往来于两地。

  2014年12月23日8时20分,全身麻醉的小钲被推进了手术室。7个10厘米长的针扎进他瘦弱的身体,600毫升的骨髓带着体温流进针管。站在一旁的范冬雪紧紧握着儿子的手,眼泪流在脸上,再滴进心里。她扭过头,没敢看儿子稚嫩的脸庞。

  两个小时后,带着哥哥体温的新鲜骨髓被缓缓注入到小桐体内。或许,他将由此获得新生,“感觉天要亮了。”看着大儿子的骨髓被推进小儿子的身体,范冬雪的心一下子沉静了,“从儿子生病的第一天我就知道最终要走到这一步,现在这一步走完了。”

   术后第一道难题涨不起来的血小板

  2015年1月6日,小桐手术之后的第14天,范冬雪像往常一样拎着一个塑料袋,里面装着消毒好的5个奶瓶子,从家出来一直走,到大路口拐一个弯就到了。

  这条路其实不算远,但她总是走得很快,无暇顾及路两边的的街景,“不知道今天我老儿子的板儿(血小板)涨没涨,”范冬雪自言自语,又好像在问记者。“直到今天已经是输了第十个板儿了,可是仍然不见涨,按照常理,头一天输一个板儿,能涨到70多,第二天还能剩20多,可是我老儿子就剩几个,到底是什么原因?”范冬雪低着头喃喃自语。

  一路上,她一直纠结在这个问题上,手机突然响了,是远在吉林松源丈夫打来的电话,接起电话,话题依然停留在血小板上。

  范冬雪只顾着专注地讲电话,直到有辆车在身边不停地按喇叭,她才意识到自己闯了红灯。

  让范冬雪耿耿于怀、寝食难安的涨不起来的血小板,是儿子移植手术后遇到的第一个难题。

  她知道,在以后的几年甚至十几年中,问题还有很多很多。

  每当这时,她都会想起儿子刚进入无菌舱时的眼神:一道阳光通过狭窄的窗子透进全封闭的病房,儿子黑溜溜的眼睛追逐着那道光,指着窗户要出去。范冬雪没有安慰儿子,而是站起来拉上了窗帘,她知道治疗没有退路。

  问噩梦何时醒? 10年不复发才算治愈

  从儿子生病的第一天开始,范冬雪就盼望着那管能让儿子新生的骨髓快些注入他的体内。在她看来,移植意味着康复。

  然而,移植手术结束后,海总的教授告诉她:移植只是万里长征的第一步。

  理论上讲,术后的21天是至关重要的恢复期,这期间要观察是否出现排异反应和感染。而自输入肝细胞开始的18个月内,是急性复发期,一旦复发要重新治疗;5年内是慢性复发期,一旦复发再治愈的可能性微乎其微;10年内不复发才是真正的治愈。

  幸运的是,术后的小桐没有出现排异迹象,但让范冬雪一直耿耿于怀的是,儿子的血小板怎么也涨不上去。

  然而,由于长期的药物刺激,小桐已经出现了心律不齐等并发症,这也让范冬雪心急如焚。“儿子,我们娘俩做的这个噩梦什么时候能醒呢,太长太长了。”无数次,范冬雪抱着虚弱的小桐喃喃自语。

  她说,等儿子好了,她再也不拼事业了,她要带着全家去旅游。

   对话

  手术时针头那么长有点怕有时也会觉得弟弟是负担

  骨髓移植结束后,范冬雪没让小钲急着赶回吉林松源老家上学,而是留在北京休养身体,小姨帮他向学校请了假。“手心手背都是肉,小的离不开人,大的我一直也顾不上。”范冬雪觉得自己做的不好,“来北京这么长时间了,我和我大儿子就去过一次军事博物馆。”

  范冬雪想起那天天特别好。“妈,咱俩出去溜达一圈吧。”“我合计也行,孩子来这么长时间了,我一回也没带他出去过。我儿子就喜欢车、飞机、大炮啥的。去了,正赶上博物馆装修,我们俩也没进去,在门口看看就回去了。”

  到了范冬雪家,小钲还没有起床,怀孕6个多月的小姨刚刚订完第二天回老家的火车票。奶奶赶紧推门进去,“快起来,记者来采访你。”一分钟后,一个帅气、高高瘦瘦的男孩从房间里走出来,看见记者,不好意思抿嘴乐了一下。

  小钲很腼腆,光笑不出声。为了让他能放下包袱敞开心扉的聊聊,记者和小钲在另一个房间交谈起来。

  辽沈深度调查:平均多长时间能见到妈妈一回?平时谁照顾你?

  尹熙钲:一个月吧,我妈一直得照顾我小弟。他有病,不能离人,我跟我小姨小姨夫住。

  辽沈深度调查:得知你和小弟弟的配型成功后,怎么想的?

  尹熙钲:我很兴奋,我小弟有救了。

  辽沈深度调查:做骨髓移植手术时,你害怕吗?

  尹熙钲:嗯,有点,那个针头那么老长。

  辽沈深度调查:移植之后,身体有不适感觉吗?

  尹熙钲:还行,没啥特殊感觉。

  辽沈深度调查:最不好的结果会怎样?

  尹熙钲:死亡,我怕。(声音很小)

  辽沈深度调查:会不会觉得小弟弟是负担?

  尹熙钲:嗯。(点头)有时候会有。

  辽沈深度调查:为什么?

  尹熙钲:我妈太累了,还有我奶我姥她们。

  辽沈深度调查:你有什么愿望吗?

  尹熙钲:将来,我上我妈公司当经理,我让他给我当司机,他不能累着。

 

 

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