突然反复发高烧10岁娃患上罕见病症

29.01.2016  11:39

  父亲在病床前照顾着病中的徐子

  -家属供图

  本报讯(华商晨报掌中沈阳客户端记者王丽娜)寒假来临,10岁的徐子(化名)本应该享受着自己的寒假,可现在却和爸妈一起在北京对抗病魔。

  春节马上到了,徐子的父亲徐辉看着孩子总是偷偷抹眼泪:“我儿子特别聪明,特别可爱,不管怎样,我死也不能放弃儿子的生命。”

   10岁娃反复发高烧

  38岁的徐辉和应晓伟夫妻俩都是大连人,2015年9月13日,上小学四年级的徐子突然开始发烧,吃药后短暂退烧,之后又会接着高烧。

  “刚开始孩子只是流鼻涕,发烧、我们也一直当感冒给孩子治,但是吃药、打针都不解决问题,我们就去了大医院检查。”徐辉说,这期间孩子一直在不断发烧打吊瓶中反复,孩子因为有病已经脸色苍白,连走路的力气都没有。

  在沈确诊为噬血细胞综合征

  夫妻俩带着孩子到大连当地医院检查,怀疑孩子应该是得了一种罕见的噬血细胞综合征,这种病大连一年都遇不上一例。

  徐辉说,在中国医科大学附属盛京医院滑翔院区经过一系列检查后,医生让孩子立刻住院,检查结果显示,徐子被确诊为噬血细胞综合征,可能是孩子自身免疫系统被破坏造成的。

  “这种病发病非常急,死亡率也非常高,需要马上做化疗。”徐辉和妻子从医生口中得知病情后,一时间无法相信儿子患上罕见病,因为儿子从小到大很少生病。

  六十万元手术费用成难题

  昨日,记者联系到正在北京带徐子治病的夫妻俩时,徐辉哭了:“我无论如何也不能放弃孩子的生命,我儿子特别聪明,特别可爱。”

  徐辉说,这些日子他们带着徐子往返于大连和沈阳做化疗,前两个月病情还算稳定,可最近两个月,孩子不断出现肝脾肿大、发烧等症状,医生表示,徐子必须尽快进行造血干细胞移植。

  “手术的费用如果一切顺利的情况下需要差不多六十万。孩子妈妈的单位在孩子生病前几个月,就已经开不出工资,我也因为孩子生病,无法上班。现在刚到北京开始治疗,前前后后已经花去十多万元,我们实在没有钱了,能借的亲戚都借遍了。希望求助于爱心人士。”徐辉介绍,医生告诉他们,噬血细胞综合征是一种非常罕见的病,患病几率只有白血病的1/20左右。而且死亡率非常高,即使化疗治疗存活率也只有50%左右,盛京医院每年接诊仅五六例。

  徐辉说,如果可以,他愿意和儿子换一下位置,替他去同病魔作斗争。“孩子接受了化疗和大剂量的激素,导致掉头发,向心性肥胖(已经胖了20多斤),免疫力失调和一系列的并发症,医生建议我们到北京做造血干细胞移植。”

  徐辉电话:18640998183

  银行卡开户行:工商银行大连锦绣支行

  卡号:222023400003302378

  开户名:应晓伟

 

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