沈PKU患儿特食费用年底或纳入医保

　　有一群孩子，因为患上苯丙酮尿症(PKU)，他们没法吃正常人吃的食物，只能终身吃昂贵的特殊食品，否则就会出现智力低下、癫痫等残疾。

　　昨日，沈阳市妇女儿童保健中心新筛中心主任常虹介绍，沈阳市新生儿疾病筛查中心自1999年成立以来，已经筛查出100余名PKU患儿。

　　苯丙酮尿症是最常见的遗传性氨基酸代谢病，也是医学史上第一个可治疗、可预防的遗传病，发病率约为1/10000(沈阳地区检出率在1/7000~8000)。患儿刚出生时并无明显异样，但会逐渐出现皮肤白、头发黄、尿液有鼠臭味、生长发育迟缓、智力低下、癫痫甚至死亡。

　　由于机体无法对苯丙氨酸正常代谢，除纯母乳外，食用不含苯丙氨酸的特殊配方奶粉是养育PKU患儿的惟一办法。如果能尽早发现，治疗规范，孩子的身体和智力发育将不会受到影响，能够和普通孩子一样健康成长。

　　可是，PKU患儿如果食用国产特食，每月治疗费用在2000~3000元左右；如果食用进口特食，每月要3000~5000元左右，一直以来都由家长自费负担。

　　就政府减免出生缺陷筛查和治疗费用的问题，沈阳市妇儿中心黄彦红院长曾多次提出提案。今年2月初，作为沈阳市政协委员，黄彦红在第十四届政协会议上再次提交了《关于解决苯丙酮尿症患儿治疗费用的建议》的提案，提出将PKU特殊食品费用纳入城镇、农村医保，按比例进行报销，或是制定覆盖城乡的统一救助政策等。

　　沈阳市副市长祁鸣现场批示办理解决苯丙酮尿症患儿特殊食品的医疗救助问题。

　　6月1日，沈阳市民政局做出处理意见反馈，力争在今年年底将PKU特殊食品费用纳入医保和救助体系。