拳头握笔读完中专“我要活出个样”
本组照片均由辽沈晚报、聊沈客户端记者 胡月梅 摄
◆屋内摆放着各类消炎药片和消毒水，还有他的各种证书、东北三省书画大赛金奖……
怪病解读
先天性表皮大疱松解症
是一种罕见的遗传性疾病。由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷 （缺失或形态异常），使得皮肤容易发生松解，出现大疱。此病常起于幼婴及儿童，严重者皮肤的任何部位都会出现水疱及大疱。愈合后会形成疤痕，出现粟丘疹，肢端反复的皮损可使指（趾）甲脱落。
这种病的具体表现是皮肤变得脆弱，任何轻微的创伤甚至摩擦都会让皮肤破溃、感染，重度患者可能连衣服的摩擦都会造成疼痛，严重影响患者生活。
该病需要终生治疗，“可以用药物进行控制，让创面愈合，但无法根治，只要一停药就会复发。 ”
出生10分钟，他被查出患有先天性表皮大疱松解症，身上起疱，疱烂掉后流出的血水能把衣服浸透。
不满一周岁，爸爸与妈妈离婚，离开了他……
他一直和姥姥、姥爷一起生活，20年来，他被居民称为最懂事的孩子，被老师评为最坚强的学生。
他叫刘高鑫。为了活出自己的精彩，他努力学习，多次被评为优秀学生，今年7月份顺利毕业。
他说：“我要活出个样，不能让那些帮助我的人失望。 ”
被碰到就血流不止 每天放学衣服浸满血
昨日下午1时许，阳光照进了屋内。卧室内，刘高鑫打开电脑，开始学习一些有关平面设计的信息，屋内摆放着各类消炎药片和消毒水，还有他的各种证书、东北三省书画大赛金奖……
20年前，刘高鑫出生在沈阳，刚出生就被查出患有先天性表皮大疱松解症，“出生10分钟后，他就被送进医院治疗，医生说这种病患病几率是十万分之一，而且没有特效药。”刘高鑫的姥姥介绍，因为这种病无法根治，他爸与他妈离婚，离开了他，“从3个月到20岁，他一直和我们生活在一起。”
为了能和其他孩子一样接受知识，刘高鑫也到学校上学，“因为他不能走太多路，我们把他送到学校，中间再去扶着他上厕所，中午给他送饭，就这样一天下来，他身上的大疱烂掉后流出的血都把衣服浸透了。”
更让刘高鑫姥姥担心的是别人不小心碰着他，“他小的时候比现在严重得多，只要是碰到他，他身上立马就会起疱，之后就血流不止。”
为此，课间休息时，刘高鑫就只能远远地看着其他小朋友欢快地蹦跳，“有一次，我忍不住和小伙伴一起玩，结果被碰着了，顿时身上就流血了，我哭，其他人也哭，从那个时候，我再没和其他人一起玩过。”
手指被“蚕食”手术切开 用拳头握笔画画
因为不能和其他小朋友一起玩，刘高鑫便把更多的精力用在学习上，他不仅文化知识学得好，每年获得优秀学生的称号，而且画画也特别好。
上小学一年级时，他将在动物园看到的动物画在纸上，荣获东三省书画大赛金奖。
虽然没有系统的学习，可骨子里的那份热爱，让他无法自拔。刘高鑫开始用手中的铅笔、水彩笔画他生活中的一切。“我能将自己看到的一切用笔画出来。”
姥爷过七十大寿时，他在买来的蛋糕盒上为姥爷画了一幅寿星蟠桃图当礼物。
但他的手指却被病魔一点点“蚕食”。2008年，他在医院做了手术：“只有在我右手两个手指之间开个小缝，我才能握笔画画。”手术后，他疼得撕心裂肺，但为了画画，他忍住没流泪。
今年中专毕业 找工作前还要再次切开手指
凭着对美术的热爱，他在上中专时选择了平面设计专业，在上学期间，他每一门专业课成绩都特别好，今年7月份，他顺利从沈阳市信息工程学校毕业。同时，在沈阳市第十五届成人节“十大感恩行动”活动中，刘高鑫被评为先进个人。
昨日下午，毕业3个月的刘高鑫并没有参加工作，而是在家里自己学习有关平面设计的知识，这又是咋回事呢？“现在大多数同学的实习期都结束了，他们都转成正式员工开始上班了……”刘高鑫低声说，我还得等将近两个月才能做手术，完事儿我才能重新找工作。
坐在一旁的刘高鑫的姥姥介绍，因为天气原因，刘高鑫只能等到11月末才能做手术，“天暖和，他的手指做了手术后很容易就化脓，又都长在一起了。”“看到其他的同学都上班了，他很着急，最近吃不下、睡不着，就想着自己也早点找个工作去上班。”刘高鑫的姥爷补充说，现在没法找工作，他就在家看看书、上上网学点东西。
距离上次做手术已有七八年的时间，刘高鑫当年被切开的手指又长在一起了，“现在他只能用拳头来回滑动鼠标，有时候拳头不听使唤，他急得眼泪都快掉下来了。”刘高鑫的姥姥说。
对话
这么多好心人帮助我我要坚强地活下去
记者：这么多年，是什么让你支撑到现在？
刘高鑫：虽然我身体不好，但是有信心活出自己的精彩，我试着用自己的双手撑起一片蓝天，不让帮助我的人失望。人不可对苦难屈服，幸福是一种角度，只是每个人不同。
记者：有坚持不住的时候吗？
刘高鑫：也有，因为这种病无特效药，又无法根治，属于二级残疾，为了给我看病，姥姥都把房子卖了，有时候我就不爱说话。
记者：你现在很乐观,怎么做到的？
刘高鑫：患这种病的几率是几万分之一，我感觉自己很不幸。但我又是一个幸运儿，生活中有疼爱我的亲人，学校里有关心我的老师和同学，社会上有帮助我的好心人，尤其是沈阳市经济技术开发区公安分局的李成祥舅舅，他给予我很大的帮助，时不时地打电话鼓励我，还自己掏钱给我们家铺地板，逢年过节给我们买米送油。他们给了我温暖、力量和勇气，为了报答他们，我要坚强地活下去。
记者：未来你是怎么打算的？
刘高鑫：现在我一个月的药费得一两千元，姥姥、姥爷的退休金加起来也就3000元左右，妈妈打工也挣不了多少，我想试着找一份工作或是在家创业，减轻家里的负担。辽沈晚报、聊沈客户端记者 胡月梅
