“星星的孩子”又患再生障碍性贫血

15.10.2017  08:53

  他的情况极其罕见,3岁零4个月,是人生中最顽皮可爱的阶段,可他在3个月时间先后接到了两张重病诊断书,令人怜悯。

  他用稚嫩的小手拉着妈妈,望着她任凭泪水横流,他无法理解妈妈的心中痛苦,因为他患有儿童孤独症。

  院方已下病危通知,目前只有立即进行骨髓移植,或许能挽救他的生命。

  昨日下午,在中国医科大学附属盛京医院小儿血液内科病房,方铭齐用左手拉着妈妈的手,偶尔挤出几句话,“妈妈,爸爸。”

  10月3日晚,回盘锦家中过“十一”的铭齐突然鼻子流血不止,遂立即到盘锦当地医院进行处置。医生拿着验血报告对官慧说,血小板异常减少,这孩子病比较少见,血液有问题,建议立即到省城的大医院。

  一家三口连夜赶往沈阳。经过骨穿等检查,最后确诊为急性再生障碍性贫血。官慧刚听到贫血而不是白血病,心里稍安,“但医生却说,孩子的病情超乎想象,比白血病还要难治。”

  铭齐起病急,进展迅速,医生尝试了多种治疗方法效果都不理想。每天要输血小板和输全血,铭齐口咽部发生坏死性溃疡。如果出现肺内感染、颅内出血等,将很难控制,医院称患儿病情危重,需进行造血干细胞移植。目前只能规律治疗,别无他法。

  铭齐今年6月份被确诊患有儿童孤独症,正在接受教育和训练,以期及早干预康复。

  官慧今年39岁,长子现在正读高二,成绩名列全校前茅。4年前,官慧在亲友的劝说下鼓起勇气,准备再生一个孩子,“两个孩子有个伴。”

  铭齐在家人的期盼下顺利降生。可在铭齐两岁时,官慧一点点发现,他与哥哥小时候有很大差别。

  铭齐眼睛挺大的,却不愿和人对视,会说话却很难和人交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违。不会提问,不会与父母亲昵,没有逻辑思维。官慧带着铭齐四处奔走,最后在北京被确诊为儿童孤独症。“星星的孩子”,这个字眼对官慧来说十分陌生,“在他一个人的世界,独自闪烁。”为了治疗孤独症,家里已经花去十余万元。

  “现在来看,孤独症已经不重要了,最紧迫的就是赶紧进行骨髓移植。”官慧心急如焚。

  “医生说了,这孩子的情况没遇到过,像他这样严重的再障也极少见。”官慧经常在儿子睡着时流泪。

  记者查阅相关资料发现,专家推测,我国儿童孤独症的发病率超过1%;急性再生障碍性贫血的发病率为0.14/10万人口。

  方博在盘锦市兴隆台区经营一家粮油店,儿子生命垂危,无奈只能暂时关门,家里唯一的经济来源也断了。

  住院期间,每天数千元的治疗费用更是压得夫妻俩喘不过气来。

  亲属通过众筹平台发起了给铭齐捐款的行动,截至记者发稿时止,共筹得11万元,但这些距离押金50万元还相差甚远,“家里的东西能卖就卖,治病要紧。”

  铭齐处于重点监护下,不能有一点感染,医护人员尽全力帮助他挺到手术的那一天。

  如果您想帮助这位“来自星星的孩子”顺利完成骨髓移植,请联系铭齐的母亲官慧,电话及微信号:18042723853。
辽沈晚报、聊沈客户端记者金国建儿子病情危重,官慧时刻不敢离开他。辽沈晚报、聊沈客户端记者金国建摄