36岁的他想证明血友病患者也能活得精彩

14.08.2017  06:52

  

  浓眉大眼、身材魁梧,如果不表明身份,记者很难相信眼前一脸笑意的常金宝是位血友病患者。正值盛夏三伏天,36岁的常金宝在一间狭小的屋子内,挥汗如雨地修着家用电器。“我这是免费上门维修服务!”他眨了眨被汗水打湿的眼睛说,“我只想以此证明,血友病患者能像普通人一样,为社会做出贡献!”8月13日,沈阳晚报、沈报融媒记者走近常金宝,聆听他的故事。

  从小患病躺6年:但我有一位伟大的母亲

  “几乎所有的记忆都和血友病有关。”家住大东区金客社区的常金宝告诉记者,他从小就明白,不能像其他男孩那样跑和跳、不能上体育课、不能被人推撞。最让他感到伤心的是,同学们因不了解医学常识,怕传染上疾病纷纷躲避他,不和他说话,不和他玩。

  随着时间推移,病情加重的他无法上学,在家中病床上一躺就是6年。对此,母亲梁女士没有放弃,而是辞去工作守护在儿子身旁,她不信儿子会“残疾”一辈子。

  “血友病是无法根治的,它会伴随终身。”常金宝说,“但我有一位伟大的母亲,她帮我从病榻上站起来,还手把手扶着教会我行走!”

  终于,18岁那年,常金宝可以独自缓慢行走了。

  学习家电维修:我要用自己的手艺服务社会

  “不积跬步,无以致千里,不积小流,无以成江河。”为了让更多的人了解血友病,关注血友病患者,他毅然走出家门,报名参加了沈阳“血友之家”,成为一名爱心志愿者。

  与此同时,在社区干部的帮助下,他拜师学艺,学起了维修家电的技术。尽管学习很苦很累,但一心想自食其力的他咬牙坚持着。

  常金宝的第一桩“生意”,就是为社区修电脑,但他没收一分钱。“没有社区就没有现在的我,我很清楚现在自己能做什么,我要反哺社会!”常金宝不否认自己的幸运:相比被病痛折磨得无法站起来的病友,他能行动,学会了一门手艺,还可以用自己学来的手艺服务社会。

  工作中遇到真爱:妻子欣赏他是个热心的人

  反哺社会中,他遇到了自己的“真命天女”。

  “我们是在修电器时相识的!”妻子回忆说,第一次接触常金宝是他帮她维修家电,心灵手巧的他,为人也细心温和。“我很喜欢听他静静地说故事,他的故事里都是爱,都是热心的人,这是我感受到的他和其他人的不同。”她说。

  她告诉记者,常金宝不爱抱怨。即使他从小就被查出了血友病,成长的路上充满了病痛和坎坷;即使他发生过车祸,躺了一年多,周围的人都认为他这辈子可能再也没办法走路。这也深深地吸引她。

  两个年轻人相爱了,又在一片反对声中,领取了结婚证书。“婚后的生活依然艰辛,他的病情也在反复,可两个人互相扶持,也坚持了下来。他希望能为这个家做得更多,我希望像他一样有技术、想靠自己而活的血友病患者能够受到更多的理解和认可。”妻子说。

  如今,他们的儿子已两岁半了。常金宝想用自己的故事鼓励更多血友病患者:活得精彩,我们能做到!

  沈阳晚报、沈报融媒主任记者唐葵阳文并摄

  通讯员梅殿喜

  血友病

  血友病为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

 

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