三胞胎天生脑瘫父母烤生蚝救孩子
随着病情明显好转,三胞胎变得开朗起来-读者王鸿凌摄
11月29日上午,听到有人开门,不满4岁的雨萱又躲在妈妈怀里哭闹起来。
以往每天这个时候,康复师会敲门、进屋,为雨萱按摩、拉伸双腿。
因为双下肢肌张力过高,需要配合肢体康复训练,肌腱拉伸过程中会疼痛,这让雨萱对康复训练产生恐惧,也让她形成了条件反射式的敏感。对于自己出门买水而引发女儿的误解,雨萱的父亲赶紧蹲在爬行垫前安慰萱萱,“没有医生,是爸爸。”
雨萱还有两个姐姐,她们是三胞胎,都是脑瘫患儿,都要做同样的治疗。
早产三胞胎都患脑瘫
雨萱的爸爸叫张瑛琳,瘦削、沉默,让人难以看出他是个90后。他和一家人住在哈尔滨市道里区建议路的一座老楼里。运动员出身的张瑛琳,知道“劈叉式”拉筋的痛苦,“每当孩子做拉伸时,我都躲起来不忍心看”。
这个家,对于同为90后的张瑛琳和妻子刘星来说,建立的早了一些。2012年的大年三十,21岁的张瑛琳成了三胞胎女儿的父亲,小夫妻给孩子分别取名:雨彤、雨涵、雨萱。因为是早产,三个女婴出生时都只有3斤多重。随着孩子慢慢成长,家人发现了问题:别的孩子都满地跑了,自家的三姐妹甚至连坐都坐不稳。
在三胞胎出生17个月之后,他们找到了一名经验丰富的大夫为孩子看病,大夫看了一下,就告诉张瑛琳:脑瘫,三个孩子都是。
治病已花去40多万元
三个孩子中,老大老三脑瘫程度较轻,双脚和一只手不太灵活。老二雨涵脑瘫程度最重,四肢无力,并且斜视。
为了给三个孩子治病,两年下来,孩子的爷爷在家种地,孩子奶奶和儿子、儿媳带孩子出来看病,全家人花了40多万元,这里面包括张家的所有积蓄,还有向亲戚借的10多万元。
一家人挤在月租金1200元,30多平方米的小屋里。为了省钱,家里的大人两年中几乎从不吃午餐,平时吃饭除了黄瓜蘸大酱,就是咸萝卜。
安顿好了小女儿,张瑛琳开始给记者找坐的地方,一番腾挪之后,一只马扎被搬了出来,这是家里仅有的一个凳子。与大人们的凑合相比,雨萱则拥有三张厚厚的爬行垫,都是别人送的,为的是雨萱学步摔倒时不受伤。说话间,雨萱双手张开迈出了三四步,然后一头倒在垫子上,被妈妈抱起来,接着走。
妈妈卖生蚝自救
为了降低“成本”,孩子奶奶带着老大老二回到老家生活,留下小夫妻带着老三在这边继续打工为孩子治病。孩子们肌张力过高,腿脚难以用正常的角度运动,所以必须“掰”好,矫正师每次都要拉筋,把双腿劈成180度。这样的治疗会让孩子从头哭到尾,旁边的大人同样如此。
这种单独按摩,一个孩子一小时100元,三个孩子每月花费一万多元。
“还能支撑一年吧!”被问到还能坚持多久的时候,张瑛琳告诉记者。而支撑这个家暂时能维持生活的,是好心人的捐款。
今年五月,妻子刘星在好友那学了一门烤生蚝的手艺,开始摆摊卖烤生蚝。“不新鲜的东西咱不能卖。”刘星总是当着顾客的面把生蚝壳打开,抠出里面的生蚝肉再加工。在这门生意之外,夫妻俩还要帮人打工。
这样的生活被当地媒体报道后,刘星这个“生蚝妈妈”很快成为哈尔滨市民的帮扶重点,她的生蚝摊的生意开始火爆,最多时一天卖了8万元。
哈尔滨媒体记者王鸿凌说,“有人一只生蚝给200元,有人扔下几千就跑,还有坐轮椅来买的。”依靠好心人的捐助,孩子的病情开始有了起色。
在沈获免费救治病情好转
2013年10月,张瑛琳和刘星带着雨萱去了北京某医院,听说这家医院治疗小儿脑瘫有特效药。
然而,到北京后张瑛琳才得知,特效针一针一万五,一疗程至少得打4针,这样的费用无法承担。
幸运的是,得知三胞胎的遭遇后,沈阳解放军463医院及时提供了免费治疗。
9月13日,老二涵涵和老三萱萱开始了半个多月神经细胞修复治疗,医院为孩子们减免了10余万元的治疗费。经过这次免费治疗,情况最差的涵涵,不再像以前那样言语不清、思维混乱,现在吐字清晰了,会主动提问题,愿意和他人交流了。
奶奶张艳清记忆最深刻的是一次下雨,她听见雷声后,跟孩子说,“涵涵,外面打雷了。”孩子回答:“我听见了呀,声音可大了。”张艳清简直不敢相信自己的耳朵,搂过孩子泪流满面。
11月29日,463医院神经外科主治医师吕文静和主任助理潘建宇,赶到哈尔滨给三个孩子复诊。经过检查,老三萱萱可以独立行走了,走路时左脚不再明显外旋,现在自己最多能走11步了。
在吕文静说,孩子身体的好转也伴随着精神状态的变化,孩子变得敢说话、爱说话了,就会减少因为身体残疾而导致的精神自闭、抑郁等问题,能在一定程度上接受教育、融入社会,这将从根本上改变孩子的一生。”
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多胎妊娠易致孩子早产、脑瘫
“三胞胎同时脑瘫确实罕见,但是脑瘫的双胞胎,我总能遇到。”沈阳全军神经系统疾病诊疗基地的主治医师吕文静透露了一组惊人的数据,“最近八年,我们接诊的神经系统有问题双胞胎,有126个!”
就在刚刚过完的2015年11月,吕文静就接诊了5对双胞胎患儿。“有一对男孩,都患有脑瘫。另外两对龙凤胎,其中的男孩出现了神经系统问题。”
吕文静说,多胎妊娠本身就是高危妊娠,并极易引起产妇胎膜早破、早产、妊娠高血压、贫血、产时大出血等并发症。
实际上,萱萱三姐妹,就是早产儿。妈妈刘星回忆,当时出现早产征兆是大年三十,凌晨3点羊水破裂。
“什么时候开始接生的?”吕文静对于这个细节非常关注。“下午3点。”刘星回答,因为是过年,又地处偏僻,医院里没有值班的接生大夫,等到大夫赶到医院,距离羊水破裂已经有12个小时。
吕文静医生推测,很可能是发生了羊水感染、宫内缺氧,造成了三胞胎的神经受损,导致脑瘫。
吕文静医生说,现在脑瘫患儿发病率呈上升趋势,主要由胎儿期感染,生时早产、产程过长、产伤,以及各种原因所致胎儿缺氧、窒息,生后中枢系统感染、颅内出血及原因不明的急性脑病所致。
吕文静认为,早发现、早诊断、早正规系统有效治疗,脑瘫患儿像正常孩子一样生活还是有希望的。
本组稿件由华商晨报掌中沈阳客户端主任记者李子平